El National Institute for Health and Care Excellence (NICE) (anteriormente National Institute for Health and Clinical Excellence) es una organización del NHS Británico creada en 1999 para asegurar el acceso en igualdad de condicio- nes a los tratamientos médicos y a los cuidados de alta calidad en Inglaterra y Gales. Promueve la elaboración de guías sobre salud pública, tecnologías sanitarias y prácti- ca clínica. Es una entidad internacionalmente reconocida en el establecimiento de estándares y guías de práctica clínica.

En abril de 2013 NICE se convierte en un Organismo Público no Departamental -Non Departmental Public Body- (NDBP), lo que les ha situado en un plano legal sólido, que fue establecido en la Ley de la Atención Social 2012 (Health and Social Care Act 2012). Por esta razón, ahora, entre sus responsabilidades está también la de desarrollar guías y estándares de calidad en atención social. Debido a esta faceta social su nombre cambió, para reflejar estas nuevas competencias.

El 7 de marzo del 2019 ha publicado la actualización de la guía de implantes cocleares para niños y niñas y personas adultas con sordera de grave a profunda. Es la Guía de Evaluación de Tecnología [TA566], cuya novedad es la ampliación de candidatos/as, ya que el resto permanece igual que en la guía original. La próxima revisión está prevista para marzo del 2022.

Paqui, socia 3659, de Valencia, tiene 61 años. Fue implantada en el 2012. Lleva un implante coclear en el oído izquierdo y un audífono en el derecho; estos hacen que se sienta como una persona oyente, después de años de sufrir aislamiento auditivo. Además puede decir que uno de sus sueños ya se ha hecho realidad, gozar de la música en un concierto especial.

Para Paqui el implante coclear ha sido y es, desde que se implantó en 2012, lograr una calidad de vida y autonomía que por muchos años no tuvo. Es, en sus palabras, “hacer una vida totalmente normal”. Porque antes oía, pero no entendía lo que decían.

Conoció a AICCV a través del cirujano que la operó. Fue en la revisión del primer año de implantada. Le sugirió que a través de la asociación podría tener relación con personas que tenían su misma problemática, compartir experiencias, estar más al día de las novedades y mejoras… Se hizo socia y está muy contenta con la red de apoyo, la información que se brinda y las distintas actividades que se organizan para visibilizar, empoderar, formarse o disfrutar de la cultura accesible. A través de estas líneas nos comparte su experiencia y aporta su colaboración.

Paqui nació oyente. Sin embargo, alrededor de los 16 años empezó a hacerse evidente que su audición era de„citaria. El origen de su sordera es la otoesclerosis, una patología genética que, de hecho, ha afectado a varios de sus familiares. Hacia los 22 años pasó por quirófano, pero en la operación se vio afectado el nervio auditivo. Ella lo recuerda como algo “terrible”. Después, se operó del oído derecho y ahí ya quedó bien. Al tratarse de una enfermedad progresiva, con los años, la pérdida auditiva inevitable fue en aumento.

Primero de todo, permitan que nos presentemos: somos Ana y Javier, una familia de Barcelona, con 2 hijos, Lucas y Javi, de 19 y 17 años respectivamente.

Segundo, y gracias a la generosidad de AICE, nos gustaría compartir con todos ustedes la experiencia vital de lo que ha significado hasta hoy ser padres de una persona implantada.

Por último, nuestro objetivo es poder compartir dicha experiencia con familias que se encuentran en la misma situación que vivimos nosotros entonces, y en concreto, para los casos de reciente diagnóstico de sordera profunda, de manera que puedan ver un ejemplo más del final del túnel de esa infancia y posterior adolescencia de su hijo/a que ahora les toca vivir llena de incertidumbre.

Lucas nació sordo profundo bilateral, y afortunadamente, debemos decir, sin ninguna otra anomalía neurológica más.

Remontarnos, como lo hacemos, 19 años, significa una suerte muy distinta, en general, en cuanto a la detección de dicha sordera en neonatos. En aquel entonces, y hablo de una ciudad como Barcelona y su reputación en un campo como la salud, no tenía en su protocolo de neonatos una prueba como los potenciales evocados que diagnosticara, en los primeros días de un recién nacido, un aspecto tan importante como la sordera. Y más, en los casos, como el nuestro, en que no teníamos ningún antecedente familiar, ni incluso social, que nos hiciera sensibles a solicitar que se realizara dicha prueba.

María José, socia 4034, prefiere hacer visible su I.C y que se sepa que lleva ayuda auditiva porque es su manera de no estar en inferioridad de condiciones. Además es secretaria de ASMES, Asociación de Síndrome de Ménière de España. Y sobre todo es una mujer enérgica y perseverante.

Conocí personalmente a Joan y Teresa en el 70 Congreso de la SEORL CCC, en Santiago de Compostela, aunque soy socia de la Federación AICE desde que me implantaron, hace tres años y medio, y también nos habíamos visto antes por las redes sociales. Éramos vecinos de stand, Federación AICE y ASMES, Asociación de Síndrome de Ménière de España, de la que soy secretaria. Las dos Asociaciones igual de comprometidas en dar visibilidad a nuestros representados ante los especialistas de toda España, y yo sentada en medio, ya que podía pertenecer, que pertenezco, a las dos indistintamente.

Es un poco particular mi forma de llevar el implante y quizá llama la atención. Yo no lo oculto, todo lo contrario, lo destaco rapándome el pelo y lo llevo con una pinza enganchada en la ropa, y es que me hace daño en la oreja porque llevo gafas y me molesta con la patilla. Cuando empecé a sentir esa incomodidad, pensé, soy sorda, llevo un implante y también un audífono en el otro oído, ¿por qué lo voy a tapar? Que necesito ayudas auditivas va a ser más que evidente de una u otra forma, porque, de todas formas, al menos a mí que mi pérdida de audición está provocada por el Síndrome de Ménière, me tendrán que repetir las cosas porque no las entenderé, no podré mantener conversaciones en sitios ruidosos, y quedará muy evidente que llevo ayudas. Así que, hagámoslo visible y que se sepa que es una parte muy importante de mí, sin la cual estoy en inferioridad de condiciones en un mundo de oyentes.