A Martí, socio 4118, 60 años, recientemente la Generalitat de Cataluña le ha concedido un reconocimiento por sus años como bombero voluntario, y automáticamente le han pasado a la sección de veteranos. Nos escribió porque quería compartir su experiencia para ayudar a otras personas que están en una situación similar a la suya. Aquí está su historia.

Sus problemas de audición empezaron en el oído derecho, a los 24 años. Fue diagnosticado de Síndrome de Ménière, con una pérdida auditiva del 80%, acúfenos notables, y episodios de vértigos e inestabilidad estacional, sobre todo en otoño y primavera, unos 606 episodios anuales. A los 54 años tuvo pérdida total de audición, sordera súbita, en el oído izquierdo, con acúfenos muy fuertes, vértigo e inestabilidad constante. Estuvo 9 días ingresado con tratamiento de cortisona, pasó por 3 sesiones con punción de cortisona intratimpánica, 30 sesiones en la cámara hiperbárica en el Hospital Moisès Broggi y…sin recuperación, ni de la audición ni de los acúfenos, vértigo e inestabilidad.

Su proceso de implantación fue lento, ya que al tener un pequeño resto auditivo en el oído derecho, tuvo que pasar por varias pruebas médicas para ser candidato al implante coclear. Una vez entró en la lista, pasó aproximadamente un año y medio hasta la operación.

“No oír fue complicado, agobiante y extraño; era como estar en un sueño en el que ni puedes comunicarte ni se pueden comunicar con uno. Sobre todo los primeros meses, te pasan pensamientos extraños, no lo aceptas en un principio, tienes mal humor, luego te aíslas de todo, después buscas soluciones y respuestas.

Para la familia fue difícil también, lo sufrieron bastante, ya que veían mi disconformidad y mi negación a lo que pasó.

Sin embargo, gracias a ellos los primeros meses lo pude sobrellevar; sin ellos hubiera sido imposible.”

Con la pérdida total de la audición en oído izquierdo, una de las opciones fue ponerse un audífono en oído derecho. Al tener acúfenos, regular el audífono costó bastante. Hasta que finalmente llegó el implante coclear.

“Cuando activaron el implante coclear fue un día que recordaré siempre más; recuerdo que los ruidos eran como robóticos o mecánicos, diferentes. Me dejaron tres programas para que me fuera adaptando. Al salir del hospital, la cabeza me retumbaba y recuerdo que llovía, al subir al coche las gotas de agua que golpeaban el techo del vehículo sonaban a algo que no sabía lo que era, tuve que sacarme el implante. Hay una gran diferencia entre lo que se escucha por el audífono y lo que se escucha por el implante, ha sido uno de los problemas más acusados para poder entender o saber qué se escucha.

Jana es implantada bilateral, voluntaria de AICE, tiene 20 años y estudia diseño y tecnologías creativas en la universidad. Podéis verla en la cabecera del programa semanal “En lengua de signos” de La 2 de la temporada 2020- 2021, junto con las otras 10 personas con disCapacidad auditiva que formaron parte del rodaje: algunos usuarios de lengua de signos, otros de implante coclear, otros de audífonos, así como una persona sordociega, acompañadas por los presentadores del programa y la cantante Rozalén. En estas líneas nos cuenta su experiencia.

El martes 28 de julio de 2020 tuve la oportunidad de viajar hasta Madrid para grabar la cabecera de la temporada 2020- 2021 del programa “En Lengua de Signos” de La 2.

Fue por la tarde, era un día muy caluroso y además teníamos que llevar pantalones largos. Sin embargo, una vez en los estudios de RTVE, no podía pensar en nada más que en disfrutar del momento. Mis ojos iban de lado a lado, todo lo que me rodeaba me resultaba tan lejano cuando era pequeña, que me parecía casi imposible de creer que ahora estaba yo ahí.

Una vez ya vestida, maquillada y peinada, por fin conocí a todo el mundo que iba a participar. Había implantados, gente con audífonos que hablaba lengua de signos, una persona sordociega... muchísima variedad. Un gran porcentaje de gente hablaba lengua de signos, aprendí un montón y salí de allí con ganas de saber más y más. Pude conocer un poco más la diversidad que hay dentro del mundo de la pérdida auditiva.

Después de unas horas de algunos primeros planos y de hablar con más jóvenes, llegó Rozalén y Bea (que para quien no lo sepa Bea es la mujer que acompaña a Rozalén en sus conciertos interpretando todas las canciones en lengua de signos). Conversamos un buen rato con ellas, son super simpáticas y nos contaron cómo empezaron este proyecto tan accesible y necesario para toda la comunidad sorda. Ya más de noche tocaron varias canciones hasta que una voz detrás de una cámara gritó “¡Hemos terminado!”: el set se llenó de aplausos y el día llegó a su fin.

Me siento super afortunada de haber podido disfrutar de esta experiencia, de ese día tan raro y atípico para mí y tan normal y rutinario para otros. Solo tengo palabras de agradecimiento para todas las personas que estuvieron allí, que hicieron que ir hasta Madrid valiese más que la pena, en especial a Lola, por ser una persona increíble y maravillosa y a AICE por pensar en mí y ofrecerme esta oportunidad. Sin duda repetiría, como dice Rozalén, 80 veces (¡y muchas más!).

El Consensus Paper on Adult Cochlear Implantation (Documento de Consenso Internacional sobre implante coclear en adultos) es un documento mundial revisado, publicado y distribuido por la Revista JAMA Otolaryngology, en el que ha participado EURO-CIU, como entidad de usuarios, en el panel de consultas. Está enfocado en el acceso y en los posibles candidatos adultos. Aparte de ser un documento de consenso internacional tal como su nombre indica, esperamos que sea útil para poder ser utilizado por las personas que toman las decisiones en los Sistemas Públicos de Salud.

¿Qué es el Documento de Consenso Internacional sobre I.C. en Adultos?

Este documento es la primera publicación de Consenso Internacional que sigue un proceso de consenso Delphi sobre el tratamiento con implantes cocleares unilaterales para adultos que viven con hipoacusia neurosensorial (HNS) bilateral de severa a profunda. Fue publicado el 27 de agosto de 2020 en la revista JAMA Otolaryngology. El documento ayudará al desarrollo de pautas clínicas nacionales claras y coherentes, así como al tratamiento de mejores prácticas y cuidados posteriores para adultos, de modo que puedan alcanzar un resultado auditivo y calidad de vida óptimos.

Incluye 20 declaraciones de consenso sobre I.C. unilaterales para adultos con sordera bilateral severa, profunda o de moderada a profunda. El consenso se logró mediante el proceso de consenso Delphi. Después de su publicación, se espera una amplia difusión y se prevé que los organismos profesionales nacionales pertinentes desarrollarán o actua- lizarán las guías de práctica clínica.

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“Actuar contra la pérdida de audición: una buena inversión” es un lema de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que Federación AICE, como miembro del Fórum Mundial de la Audición, se ha comprometido a llevar a la realidad.

Para ello, debemos empezar a trabajar con los miembros más jóvenes de nues- tra sociedad, concienciándolos sobre la problemática del ruido que generamos en nuestro entorno cotidiano, y cuya misión será la de sensibilizar a la sociedad con la que se relacionan en su entorno inmediato de lo nefasta que puede ser la contaminación acústica y los volúmenes de sonido elevados.

Según la propia OMS, el 60% de los casos de pérdida de audición en niñas y niños se podrían haber prevenido a través de incorporar a la cotidianeidad prácticas más saludables y preventivas.

Se ha detectado que se está normalizando la exposición a ruidos nocivos como una forma de ocio, y no solo en los festivales de música donde existe una sobreexposición con altos volúmenes durante largas jornadas. A esto hay que sumarle el aumento del uso del teléfono móvil y del uso de auriculares, los cuales suelen utilizarse con un volumen excesivo y más tiempo del recomendado para evitar daños auditivos.

Varios estudios afirman que los jóvenes entre 15 y 18 años escuchan más de 80 horas de música al mes. El problema no es solo el volumen, sino también la cantidad de tiempo durante el que se escucha música alta. Según la OMS, deberíamos escuchar máximo 30 horas al mes. Una hora al día. La media de estos jóvenes es de 3 horas al día. Dependiendo del volumen, es 3 veces más de lo que se debería.

La OMS calcula que actualmente hay 54 millones de personas con problemas auditivos y se cree que para el 2050 esta cifra aumentará hasta 90 millones. El incremento es casi el doble.

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