Me llamo Silvia, soy de Barcelona y socia de la Federación AICE.

Con 9 meses, a causa de una medicación, empecé a perder capacidad auditiva que fue en aumento progresivamente hasta llegar a una pérdida de casi el 90/95% en cada oído, por lo que empecé a usar mis primeros audífonos a mis trece años.

A los 54 años, decidí iniciar el proceso para someterme a un implante coclear. En noviembre del 2012 y tras dos años en lista de espera, me sometí a la cirugía en el Hospital de Sant Pau de Barcelona. Fue el inicio de una aventura que me iba a traer muchas cosas buenas y algunas malas.

Entre las buenas, que son las más, era empezar a oír de otra manera: descubrí sonidos que nunca había oído, entendía las palabras sin mirar a los labios de quien hablaba y dejé atrás años cargados de frustración por mi incapacidad auditiva. Los audífonos me servían de ayuda para comunicarme, otra ayuda era mi lectura labial y la habilidad de “inventarme” las partes que no entendía en una conversación, en el colegio, en el trabajo, en mi vida social, etc. Todo esto requería un esfuerzo que, con los años, llegó a ser extenuante.

El resultado de la intervención y activación de mi implante coclear fue bueno, muy bueno en comparación a mis años de usuaria de audífonos, menos bueno si pensamos que solo oigo por un oído, ya que, en Catalunya, con los adultos, solo se implanta un oído, creo que ahora se ha conseguido el bi-implante en niños y para el colectivo de sordo-ciegos. Pero quiero escribir solo de lo que sé en primera persona, en mi caso no tengo opción de que en la Seguridad Social, a día de hoy, me implanten el otro oído, por ello, mi audición es “mono”; pero bienvenida esta audición que cambió mi vida en todos los aspectos.

Siempre explico que esta discapacidad, al no ser visible, creo que no se le da el valor real que tiene, lo que comporta una vida sin oír bien, tanto en el aspecto familiar, sentimental, profesional, social… Las personas con discapacidad auditiva, tienden a reducir su vida social, el esfuerzo de escuchar es agotador y estoy segura de que afecta a la salud en muchas pequeñas cosas. No es bueno vivir con esta presión y este sobre-esfuerzo diariamente, siempre alerta y en tensión.

Que las mascarillas representan una barrera a la comunicación, para todas aquellas personas que conscientemente o no se apoyan en la expresión labiofacial, era un tema del cual desde la Federación AICE, éramos conscientes desde hace mucho tiempo, pero pensábamos que no existía una concienciación social que creara un mercado potencial que justiƒcara su fabricación en España.

La pandemia de la Covid19 está teniendo un gran impacto en todo el mundo y una de sus consecuencias es la necesidad de llevar mascarilla en lugares públicos, medios de transporte, etc… y es cuando más evidente se ha hecho este infranqueable obstáculo a la comunicación. AICE ha tomado la iniciativa: por ello hemos diseñado y fabricado mascarillas comunicativas, con ventana transparente sobre los labios.

Sea cual sea el grado de protección indispensable que necesitemos, la protección de las mascarillas implican incomunicación y una gran barrera para todas las personas que se apoyan en la lectura labial. También son adecuadas para dentistas, podólogos, taxistas, farmacéuticos, personas que atiendan al público, etc. Las mejoras en accesibilidad mejoran la calidad de vida de toda la sociedad.

Sabíamos que en Estados Unidos, desde hace más de 5 años, existían este tipo de mascarillas como un producto normalizado y a un coste algo caro, pero aceptable.

A principios de abril ya se intuyó que las mascarillas se convertirían en un pilar básico de la nueva normalidad, hasta que se descubriera la vacuna. Decidimos intentar demostrar su necesidad y visualizar un nicho de mercado que presuponíamos que existía. Comenzamos a diseñarlas, con la premisa fundamental, de que fueran seguras sanitariamente.

La cuarentena con motivo de la Covid19 nos ha adentrado en un mundo de desconocido para el que seguramente nadie estaba preparado. Han sido días de gran complejidad sanitaria, emocional y social, por ello desde AICE pensamos que sería de gran interés para nuestros lectores conocer un poco más lo que ha pasado en este periodo desde la vivencia de las personas usuarias de implante coclear que han trabajado en la primera línea en este contexto de pandemia. Este artículo es una ventana a las distintas experiencias heroicas, explicadas con sus propias palabras. Y nuestro agradecimiento a cada una de ellas.

PERSONAL SANITARIO

La parte más visible de la primera línea la encabeza el personal sanitario. Las experiencias son muy diversas. Son los que más directamente se exponen a la carga vírica, en distintos grados y según área de trabajo, y, por tanto, también los que han necesitado protegerse más.

PERSONAL NO-SANITARIO

Algo menos evidentes, pero imprescindibles, como ha demostrado esta crisis, son las personas que trabajan para asegurar el suministro, manufactura, producción y distribución de los productos de primera necesidad.

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Eulalia Juan, Logopeda-Audióloga en el Servicio ORL del Hospital Son Llàtzer de Palma de Mallorca, en este artículo nos cuenta cómo ha sido la experiencia en rehabilitación desde el confinamiento, con nuevos aprendizajes y adaptaciones.

El miércoles 3 de marzo tenía rehabilitación en grupos, 3 sesiones esa mañana y algunas individuales. Ya tomábamos la precaución del lavado de manos, y al fin de la jornada, me llama el jefe de servicio:

• Crees que es seguro el trabajo en grupo, no les estaremos exponiendo a demasiados riesgos?
• Sí, lo hemos comentado hoy con los pacientes. Algunos preguntaron si íbamos a cancelar las sesiones grupales,… cierto habrá que pensar qué hacemos.

A partir de ese día las cosas sucedieron muy rápido, en la semana siguiente atendí a los casos de implante coclear más recientes, preparando como de costumbre sus activi- dades de entrenamiento en casa, sin poder imaginar aún lo que nos esperaba.

El 11 de marzo enviábamos un mail a admisión de con- sultas externas para suspender las sesiones. Nunca había pensado en un escenario de este tipo: interrogantes, dudas e improvisación, eran la tónica de los primeros días; y el silencio del vacío pasillo de consultas.

Uno de los primeros pasos fue contactar por teléfono con cada uno de los pacientes que estaban en tratamiento, con preguntas como:

• ¿Tienes móvil con cámara?
• ¿Tienes wifi en casa?
• ¿Tienes ordenador, portátil o tablet?
• ¿Tienes una dirección de correo electrónico?
• ¿Usas WhatsApp?
• ¿Usas alguna plataforma de video-conferencia?
• ¿Estás interesado/a en la rehabilitación online?
• ¿Me das tu permiso para contactarte?

Con esta información ya tenía una imagen de las posibilidades: la mayoría de los pacientes disponía de un smartphone, muchos de ellos ya lo estaban usando en su propia rehabilitación, manejaban con facilidad WhatsApp, pero solamente uno tenía experiencia con videoconferencias, muy pocos disponen de dirección email, casi todos disponen de wifi en casa, todos estaban dispuestos a mantener comunicación por videoconferencia.

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