Nuestra experiencia como padres de un usuario de Implante Coclear

Primero de todo, permitan que nos presentemos: somos Ana y Javier, una familia de Barcelona, con 2 hijos, Lucas y Javi, de 19 y 17 años respectivamente.

Segundo, y gracias a la generosidad de AICE, nos gustaría compartir con todos ustedes la experiencia vital de lo que ha significado hasta hoy ser padres de una persona implantada.

Por último, nuestro objetivo es poder compartir dicha experiencia con familias que se encuentran en la misma situación que vivimos nosotros entonces, y en concreto, para los casos de reciente diagnóstico de sordera profunda, de manera que puedan ver un ejemplo más del final del túnel de esa infancia y posterior adolescencia de su hijo/a que ahora les toca vivir llena de incertidumbre.

Lucas nació sordo profundo bilateral, y afortunadamente, debemos decir, sin ninguna otra anomalía neurológica más.

Remontarnos, como lo hacemos, 19 años, significa una suerte muy distinta, en general, en cuanto a la detección de dicha sordera en neonatos. En aquel entonces, y hablo de una ciudad como Barcelona y su reputación en un campo como la salud, no tenía en su protocolo de neonatos una prueba como los potenciales evocados que diagnosticara, en los primeros días de un recién nacido, un aspecto tan importante como la sordera. Y más, en los casos, como el nuestro, en que no teníamos ningún antecedente familiar, ni incluso social, que nos hiciera sensibles a solicitar que se realizara dicha prueba.

Ello significó que la detección de la sordera de Lucas fuera en un principio una suerte de intuición maternal, comparando a Lucas y sus reacciones a estímulos básicos con las de sus primos nacidos con pocas semanas de diferencia. Hablaría aquí, con más tiempo, de pediatras, de visitas a consulta de 5 minutos, que consideran a mamás primerizas como obsesas de que sus hijos padecen enfermedades; de Doctores Otorrinos, con visitas regulares a EEUU para seguir formándose, y ser incapaces de tener la modestia de reconocer el no saber cuál debe ser el tratamiento de un recién diagnosticado sordo profundo; de centros de salud municipales que criminalizaban el Implante Coclear, e intentando conducirnos al audífono y lenguaje de signos como única opción para un sordo profundo en el año 2000.

PERO, afortunadamente, existen grandes profesionales y mejores personas en todos los campos que nos ayudaron a seguir los pasos adecuados, tanto en la detección, como el tratamiento de la sordera de Lucas; y el llegar a conocer una asociación como AICE, que en aquel entonces, al igual que hoy fue y es una ayuda básica en casos como los que nos competen a todos nosotros.

Lo anterior significó no poder implantar a Lucas del oído derecho hasta los 2 años; y luego ya, del segundo oído hasta los 5 años, ganando una mejor orientación al sonido y estereofonía.

Como decimos Ana y yo, para problemas del Siglo XXI, ¡qué fantástico es poder contar con soluciones del Siglo XXI también! Y esa es nuestra impresión del Implante Coclear, y no solamente para los neonatos.

Las posibilidades del Implante son magníficas, PERO, ello debe ir acompañado de una logopedia constante en los primeros momentos, más en nuestro caso en que lo implantamos ya con 2 años.

Desde entonces, el buen rendimiento de Lucas con los implantes ha hecho que hayamos vivido su sordera con una cierta “normalidad”. Nos explicamos: una Sociedad, donde parte del éxito y obsesión está en el físico y la imagen en general, sigue sin estar preparada para convivir con cualquier tipo de minusvalía o cualquier contratiempo en este sentido.

Lucas se ha integrado muy bien en el entorno Familiar, Social, Escolar, siendo hoy un adulto de 19 años, ¡aunque siempre será Luquitas para nosotros!

PERO, nunca hemos olvidado que es una persona sorda, a la hora de facilitarle su aprendizaje en la Escuela (sentarse en primera fila), o saber sus limitaciones y necesidades, afortunadamente mínimas, en sus actividades lúdicas, deportivas, etc.

Lucas está cursando hoy el segundo año del Grado universitario de Biotecnología, a la vez que ha obtenido recientemente el título de “Advanced” en Inglés, e incluso el carnet de conducir. Y, ¿saben qué es lo importante de ello?, no los títulos en sí, sino la capacidad que tiene él como cualquier otra persona para poderlos obtener, y aún más, el ser una persona alegre que disfruta con lo que hace, y así nos lo transmite a nosotros.

Todo lo anterior, nos da una satisfacción enorme que, como hemos dicho al principio, esperamos sea un humilde ejemplo e ilusión para esas familias que tienen que empezar el camino ahora, y que desde aquí queremos ayudar.

Para terminar, queremos primero agradecer a todos los profesionales que han hecho posible la realidad que es hoy Lucas, a su hermano Javi, por ser su mejor logopeda y apoyo estos años, a la familia y empresas donde trabajamos, y a AICE, no sólo como orientador en su día, si no como altavoz también hoy del poder expresar nuestra experiencia.

Saludos, Ana y Javier
(Padres de Lucas Armengol Petchen)