o Marcar la "X Solidaria" en la renta es hacer que las cosas buenas pasen: ayuda a quienes más lo necesitan sin ningún coste económico para las personas contribuyentes.

o En 2024 casi 280 mil personas más se han sumado a marcar la casilla 106

o "X Solidaria" en su renta con respecto al año anterior, sumando más de 12,3 millones de personas.

o Aún hay un 48% de la población que no marca la casilla de Fines Sociales en su renta, si todas las personas lo hicieran se podrían recaudar 861 millones para proyectos sociales. Con este sencillo gesto, se destina un 0,7 % de los impuestos a proyectos sociales que ayudan a quienes más lo necesitan, sin coste para la persona contribuyente: ni pagas más, ni te devuelven menos.

Para marcarla, basta con seleccionar la casilla 106 de Actividades de Interés Social en la web o el botón de Fines Sociales en la sección de Asignación tributaria en la app. Gracias a la solidaridad ciudadana, ya son más de 12,3 millones de personas las que contribuyen a mejorar la vida de colectivos en situación de vulnerabilidad, como personas en situación de pobreza y/o exclusión social, mujeres, familias, personas mayores, personas con discapacidad o infancia, entre otros.

En 2024, 279.775 personas más se sumaron a este movimiento solidario al que ya se ha unido el 52% de la población.

https://www.xsolidaria.org/

La Novena de Beethoven sonará en Valencia en el III Concierto Solidario en beneficio de Federación AICE, homenajeando a quienes han recuperado la audición gracias al implante coclear.

En esta ocasión nos trasladaremos hasta el magnífico Palau de la Música de Valencia. Tanto el Cuarteto de Cuerda Valencia como Federación AICE nos hemos propuesto llenar el Palau y para ello os animamos a asistir.

El programa de este año va a contar con la participación de la Orquesta Filharmónica de la Universidad de Valencia, el coro Amici Musicae de Zaragoza, el Cuarteto de Cuerda Valencia y sus Friends. Además actuarán como solistas la soprano Tanya Durán-Gil, la mezzosoprano Myriam Arnouk Cerdá, el tenor Jesús Álvarez Carrión y el bajo Pau Armengol.

El objetivo de este concierto es demostrar al mundo entero que las personas con implante coclear pueden disfrutar de la música plenamente.

Reservaos la fecha, 15 de febrero a las 19:00 horas, os avisamos con tiempo, y venid a Valencia, podréis conocer la ciudad, disfrutar de su gastronomía y de sus paisajes y como colofón asistir a un increíble concierto. ¡Animaos, estamos seguros de que os va a encantar!

Y si no puedes venir pero quieres colaborar puedes hacerlo en nuestro Bizum Solidario 08765

Entradas: https://palauvalencia.com/entradas_esp/concierto-benefico-federacion-aice/

El Foro Mundial de Audición (WHF) es una red mundial de partes interesadas organizada por la OMS que aboga por el cuidado del oído y la audición en todo el mundo y que tiene como objetivo promover y apoyar la implementación de la WHA70.13 sobre “Prevención de la sordera y la pérdida auditiva”.

Con más de 200 miembros, el Foro impulsa una iniciativa de defensa global que proporciona una plataforma y una narrativa comunes para que todas las partes interesadas colaboren y creen conciencia sobre la necesidad y los medios para el cuidado del oído y la audición a través de sus 5 líneas de trabajo: (1) Hacer que escuchar sea seguro, (2) Día Mundial de la Audición, (3) Creadores de cambios (4) Relaciones externas y (5) Participación de los miembros, para lograr su objetivo de defensa.

Desde la primera asamblea de miembros del Foro en 2019, los miembros se reúnen periódicamente y participan virtualmente para contribuir a la visión del Foro.

El pasado 15 de mayo se reunieron para dar la bienvenida a los nuevos miembros así como proporcionar una orientación que garantice la comunicación, el compromiso y la participación en el Foro.

Los objetivos de la reunión fueron los siguientes:

• Dar la bienvenida a los nuevos miembros del WHF.
• Informar a los miembros de WHF sobre las actividades y planes de los 5 flujos de trabajo.
• Invitar e involucrar a los nuevos miembros en los proyectos del flujo de trabajo.

Los flujos de trabajo son 5: La participación activa de organizaciones como Federación AICE, representada por Teresa Amat, demuestra el compromiso continuo con esta causa.

A medida que se amplía la colaboración y se fortalece la red, el Foro sigue siendo un pilar en la defensa global de la salud auditiva, estableciendo una plataforma inclusiva para la educación, la concienciación y el cambio social.

Flujos de Trabajo (Texto incluido en la imagen)

(1) Hacer que escuchar sea seguro, Make Listening Safe

Su objetivo es hacer realidad un mundo en el que personas de todas las edades puedan disfrutar de la música recreatrva sin riesgos para su audición.
Copresldentes: Udla Best, Katya Frelre

(2) Día Mundial de la Audición, World Hearing Day

Su objetivo es maximizar la conciencia sobre la pérdida auditiva y la defensa del tuidado auditivo entre los responsables políticos. los profesionales, las comunidades y el público en general en todos los Estados Miembros a través del Día Mundlal de ta Audición.
Copresidentes: Mauro Menzietti, Snigdha Sarkar

(3) Creadores de cambios, Changemakers

Su objetivo es aumentar la conciencia mundial sobre la salud auditiva e impulsar el cambio social involucrando a los promotores, compartiendo historias impactantes y amplificando los mensajes de la OMS.
Copresidentes: Rachael Hapunda, Teresa Amat

(4) Relaciones externas, External Relations

Su objetivo es ampliar el alcance del Foro Mundial de la Audición para incluir organizaclones fuera del Ambito tradicional de la atenclón auditiva y auditiva. lncorpor ar un grupo más amplio de partes Interesadas y con Intereses alineados para mejorar la defensa mundial de la atención auditiva y auditiva.
Copresidentes: Peter Thorne, Paige Strlnger

(5) Participación de los miembros, Member engagement

Su meta es aumentar la participación y la satisfacción de los miembros: promoción. participación de los Jóvenes, accesibilidad, recursos. financiación.
Copresidentes: Sue Archbold, Moses Serwadda

Creemos que, sin lugar a duda, la noticia de este año, hablando en materia de sordera, es la recuperación de la audición mediante una terapia génica. Ahora bien, la infor-mación que se ha transmitido por parte de los medios de comunicación puede dar lugar a confusión y/o equívocos. Pongámonos en contexto:

La terapia génica a la que nos referimos está diseñada para tratar una forma de sordera hereditaria, llamada DFNB9. Esta terapia introduce copias funcionales de los genes OTOF en las células ciliadas del oído interno, de modo que las señales sonoras pueden convertirse de nuevo en señales eléctricas, lo que restablece la audición.

Y la clave está en la misma definición: “los genes OTOF”.

Este tipo de terapia se ha probado con resultados satisfactorios en 6 niños afectados de hipoacusia provocada por el gen de la otoferlina, no se habla de sorderas derivadas de otras enfermedades o mutaciones, solo y exclusivamente se habla de la sordera causada por la otoferlina. Resaltar que la terapia génica se ha iniciado con el gen Otof, y puede que en un futuro pueda aplicarse a otro tipo de sorderas.

Sin embargo, el aluvión de noticias que hemos recibido desde que este gran hito se ha hecho público nos ha hecho reflexionar: Estamos en la era de la inmediatez, de vivir deprisa, de vivir rápido, vamos por la vida leyendo en diagonal, y esas prisas, unidas a titulares engañosos o sesgados, nos pueden conducir a una desinformación o a la mala información.

Muchos titulares en medios de comunicación tienden a simplificar y, a veces, distorsionar la realidad para atraer la atención. Frases como "cura la sordera" pueden dar la falsa impresión de que cualquier persona con pérdida auditiva puede beneficiarse de esta terapia. Sin embargo, estos titulares a menudo omiten detalles cruciales sobre las limitaciones y el alcance específico de los tratamientos. Es fundamental que los periodistas y los divulgadores cien-tíficos sean claros y precisos en su comunicación. La falta de especificidad no solo genera expectativas, en ocasiones, irrealistas en los pacientes y sus familias, sino que también puede llevar a la desinformación sobre el estado actual de la investigación y el desarrollo de tratamientos.

La importancia de la información responsable

Para mejorar la comprensión pública sobre la terapia génica y su aplicación en la sordera, es esencial una comunicación más responsable y detallada. Los avances científicos deben ser celebrados, pero también presentados con la debida precaución y contexto.

Es crucial especificar qué tipos de pérdida auditiva pueden ser tratados con la terapia génica. Ofrecer transparencia sobre las limitaciones y los desafíos a los que aún se enfrentan estas terapias.

La terapia génica no es una panacea para todas las formas de sordera. Por ejemplo, la pérdida auditiva causada por la exposición prolongada a ruidos fuertes, envejecimiento (presbiacusia), o daño físico al oído, no puede ser revertida por las técnicas actuales de terapia génica, y en muchos casos el implante coclear es la solución.

Más del 50% de las hipoacusias prelocutivas se atribuyen actualmente a causas genéticas, la mayoría de ellas autosómicas recesivas y no sindrómicas. De ellas la mitad se atribuyen a una mutación en el gen GJB2 (que codifica la proteína Conexina 26) y el gen GJB6 (que codifica la proteína Conexina 30). Un 3,5% de sorderas genéticas prelocutivas (antes de la adquisición del lenguaje), no del total de sorderas, en la población española vienen causa-das por las mutaciones del gen de la Otoferlina (OTOF), muy por detrás de las mutaciones de las conexinas 26 y 30. Concretando, estamos hablando de un porcentaje de 3,5% de, aproximadamente el 50% de todas las sorderas de nacimiento, por lo tanto, las sorderas causadas por mutaciones en el gen OTOF representarían alrededor de un 2% del total de las sorderas de nacimiento. Un porcentaje minúsculo como se puede comprobar.

Al abordar estos temas con el rigor y la especificidad que merecen, podemos contribuir a una mejor comprensión y apreciación de lo que la ciencia realmente puede ofrecer hoy en día en el campo de la terapia génica para la sordera. Es importante tenerlo en cuenta, conocerlo y destacarlo, pero no hay que tener falsas esperanzas por parte de las familias, todavía es un grupo muy minoritario los afectados por este gen.

En España son 3 los Centros que están trabajando ya con esta terapia: La Clínica Universidad de Navarra, con los Doctores Manuel y Raquel Manrique, el Hospital Ramón y Cajal de Madrid con el Doctor Rubén Polo y el Hospital Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria, con el Doctor Ángel Ramos.