Pau Castellví es investigador, consultor, coach, mentor y directivo del sector social, especializado en diversidad, equidad, inclusión y accesibilidad, un referente en liderazgo inclusivo y transformación organizacional. Con una trayectoria internacional en liderazgo y transformación organizacional, Pau ha convertido su experiencia personal con la discapacidad en una herramienta poderosa para impulsar el cambio. Su trabajo se centra en ayudar a personas y organizaciones a gestionar la diversidad y la vulnerabilidad como fuentes de fortaleza. Desde las páginas de “Integración” agradecemos su tiempo en responder a esta entrevista.
1. Pau, en tu web mencionas que desde niño te enseñaron límites que has pasado la vida superando. ¿Podrías compartir cómo tu experiencia personal ha influido en tu compromiso con la inclusión y la accesibilidad?
Desde pequeño, la sociedad me enseñó ciertos límites que asumí como inevitables. Desde los 7 u 8 años, me sentaba en primera fila, con un atril y una lámpara. Quizás por eso, ya de adulto, pasé años viviendo de espaldas a mi discapacidad, intentando encajar en un mundo que no fue diseñado para personas como yo. Fue en el momento en que decidí dejar la primera línea política cuando comprendí que muchos de los aprendizajes adquiridos superando obstáculos —en la escuela, en la universidad, en el terreno profesional, en la vida cotidiana— podían ponerse al servicio de otras personas. Esa toma de conciencia transformó mi forma de ver mi experiencia: lo que antes era una carga pasó a ser una herramienta poderosa para construir oportunidades para otros. Mi compromiso con la inclusión nace, en parte, de ahí: de saber que muchas personas como yo han tenido que desarrollar habilidades extraordinarias —resiliencia, creatividad, empatía— solo para acceder mínimamente a derechos, servicios o espacios que la mayoría da por sentados. Me dedico a transformar esas experiencias en conocimiento, estrategia y acción desde la investigación aplicada y la ciencia de los datos.
2. ¿Qué te motivó a dedicarte al ámbito de la diversidad, equidad, inclusión y accesibilidad (DEIA)?
Me motivó el vacío. La falta de datos, de referentes, de políticas verdaderamente transformadoras y, sobre todo, de herramientas útiles, basadas en datos, para la inclusión laboral, desarrolladas desde el rigor científico. Vi con claridad que si no empezábamos a medir bien lo que ocurre con la inclusión en las organizaciones, seguiríamos actuando desde el paradigma asistencialista que tanto daño ha hecho. Por eso decidí centrar mi investigación y mi práctica profesional en cómo convertir los datos en una fuerza para la inclusión. Hoy, como coordinador de datos y conocimiento del programa Labora, del Ayuntamiento de Barcelona, y como investigador en la UOC, trabajo para desarrollar herramientas que permitan evaluar y mejorar prácticas de DEIA desde una perspectiva de Derechos Humanos y evidencia empírica. Lo que me mueve es construir un puente entre las perspectivas y experiencias de las personas con discapacidad y otros colectivos, y la política pública, entre el talento y las oportunidades reales.
3. Sueles hablar de la vulnerabilidad como una fortaleza en el liderazgo. ¿Podrías profundizar en cómo esta perspectiva puede transformar organizaciones?
La vulnerabilidad no es debilidad. Es una forma de estar en el mundo, que nos conecta con lo humano, lo imperfecto y lo auténtico. En mi experiencia, las personas que hemos vivido situaciones de exclusión, discriminación o adversidad derivadas de una o varias discapacidades hemos tenido, a menudo, más oportunidades que otras personas de desarrollar competencias valiosas como la inteligencia emocional, la capacidad de leer entre líneas, gestionar la incertidumbre y los imprevistos, trabajar con la diferencia y afrontar los retos sin esperar reconocimientos constantes. Al fin y al cabo, llevamos toda una vida teniendo que trabajar a menudo más que nuestros entornos para cumplir con una expectativa limitada y reduccionista de la “normalidad”. Cuando estas habilidades son reconocidas en las organizaciones, no solo se enriquece el liderazgo, sino que se abren oportunidades para transformar la cultura empresarial hacia una basada en la colaboración y la resiliencia colectiva. De pronto, se vuelve viable dejar de fingir el dominio de ciertas competencias, y resulta más fácil reconocer dificultades o errores para aprender unos de otros. Las personas pierden el miedo a formular peticiones al equipo o a la organización para trabajar mejor, lo que incrementa tanto el rendimiento como la satisfacción laboral, reduciendo la rotación del personal. Las organizaciones más abiertas a la vulnerabilidad son más inclusivas, más creativas y más capaces de adaptarse al cambio. Lo he visto muchas veces: cuando una persona líder se atreve a mostrarse desde su experiencia real, conecta con sus equipos desde otro lugar. Y ahí, si hay un rumbo claro y una estrategia sólida, empieza la transformación.
4. La sordoceguera plantea desafíos únicos en términos de comunicación y acceso a la información. ¿Qué medidas consideras esenciales para garantizar la inclusión de las personas sordociegas en la sociedad?
La sordoceguera obliga a replantear profundamente cómo entendemos la accesibilidad. No basta con adaptar un documento o poner un intérprete: se trata de garantizar un entorno accesible desde el diseño, con apoyos personalizados y tecnologías adecuadas. Las personas sordociegas tienen derecho a participar en igualdad de condiciones en todos los ámbitos de la vida —educación, trabajo, responsabilidades domésticas, cultura, política, etc.—, y para ello es imprescindible invertir en formación de profesionales de apoyo, crear canales de comunicación y participación compatibles con sus necesidades y asegurar la accesibilidad universal. Pero también es importante cambiar la mirada: dejar de ver a las personas con sordoceguera como excepciones y empezar a verlas como ciudadanos con derechos plenos. No son un colectivo “especial” que solo pueda funcionar en el mercado protegido. Pueden funcionar perfectamente en el mercado laboral ordinario con los apoyos pertinentes—un derecho que debe ser fundamental—, como es también el caso de gran parte de las personas con discapacidad.
Nota: Entrevista completa en formato pdf para su descarga
La 78 Asamblea Mundial de la Salud (AMS) se celebró en Ginebra (Suiza) del 19 al 27 de mayo de 2025, con el tema: Un Mundo para la Salud. Durante esos días, una de las resoluciones aprobadas fue relevante para nosotros, concretamente la resolución de la AMS sobre “Prevención primaria y atención integrada de las deficiencias sensoriales, incluidas la deficiencia visual y la pérdida auditiva, a lo largo de la vida”, Decisión EB156(21).
La historia de Ramón comienza el día qué no pasa las otoemisiones. Las otoemisiones, son una prueba de cribado que hacen a todos los nacidos, se las hacen en el hospital, ese día nos dicen que no salen bien pero que no nos preocupemos, que hay veces que suelen fallar y qué volviéramos a las 3 semanas. Así hasta cinco veces, donde seguía dando negativo. De ahí pasaron a otra prueba más específica, los potenciales evocados (que manía les llegue a coger) los potenciales evocados confirmaron que su nervio auditivo no recogía sonido. Tras la confirmación de esos potenciales evocados nos derivaron a un centro audiológico para valorar audífonos.
Los schwannomas vestibulares (SV) son tumores benignos, poco frecuentes y heterogéneos de las células de Schwann, cuyas funciones son proteger, nutrir y garantizar el correcto funcionamiento de los nervios periféricos. Concretamente, estos tumores se localizan en el nervio vestibulococlear, que se encarga de transmitir la información desde el oído interno al cerebro. Así, la integridad de este nervio es esencial para la audición y el equilibro. Las mutaciones en el gen de la neurofibromina 2 (NF2) se ha descrito como una de las principales alteraciones que sufren las células de Schwann en la formación de SV. Este gen codifica para la proteína Merlin, con capacidad supresora de tumores, que controla procesos tan importantes como el crecimiento y viabilidad celular. Las células de Schwann neoplásicas comienzan a agruparse con otros tipos celulares como fibroblastos, células del sistema inmune y células endoteliales que forman los vasos que irrigan el tumor.
