Desde el equipo de la Sección de Oto- logía y Otoneurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau nos propu- sieron escribir un artículo sobre la importancia del estudio genético de la hipoacusia neurosensorial, una línea de investigación que cada vez cobra mayor importancia, para médicos, científicos, y también para usuarios. Ha coincidido con que a finales del año 2020 se resolvió la convocatoria de Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT). De acuerdo a esta el Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau está dentro del Programa de Medicina Genómica, dotado con 7,2M de euros y del de Ciencia de Datos, con 4,5M de euros, reconocimiento y dotación que nos alegra mucho.

La hipoacusia es el trastorno sensorial más frecuente en el ser humano y afecta alrededor del 5% de la población mundial1. En la población infantil, la incidencia de hi poacusia de algún grado estimada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), es de 5 por cada 1000 niños/ año. Esta incidencia se incrementa entre 10-20 veces si existen factores de riesgo en el momento del nacimiento (entre 5-8% de los recién nacidos presentan factores de riesgo al nacer). En los países desarrollados se estima que, aproximadamente, entre el 60-70% de las hipoacusias neurosensoriales tienen una causa genética, mientras que en el resto son causadas por factores ambientales como las infecciones prenatales, los factores asociados a la prematuridad o la medicación ototóxica, entre otras.

Nicolás, Nico para los amigos, socio 1470, es usuario de implante coclear desde los 7 años, diseñador gráfico y hablante de cuatro idiomas. Pero fueron muchas las pruebas que tuvo que pasar antes para llegar a este logro; incluso para saber de su diversidad sensorial desde que nació. En estas líneas nos comparte con generosidad su vivencia.

Nací un 13 de septiembre de hace 28 años en un pequeño pueblo del norte de Italia, Cuorgnè. Allí vivían mis padres, él argentino y ella italiana, hasta que cumplí un año. Todo parecía normal en ese momento y nos mudamos a Bogotá por el trabajo de mi madre. Es sabido por todos que las ciudades latinoamericanas son grandes urbes en las que reina el ruido. Un mes después de llegar, mi padre, que pasaba mucho tiempo conmigo, se dio cuenta de que yo parecía ser el único bebé de la ciudad que no lloraba por este ruido. Él convenció a mi madre para que me realizara una prueba ya que descubrieron que tras encender un altavoz de forma brusca yo ni siquiera cerraba los ojos. Desde ese momento hasta saber que era sordo profundo pasaron varias pruebas.

Mi madre se lo comentó a unas amigas suyas, aunque ellas ya se habían dado cuenta. Una de ellas casualmente tenía una prima logopeda y cuando vino a casa corroboró que algo no funcionaba. Poco tiempo después me hicieron una prueba llamada ‘Potencial evocado’ en la que me sedaron y pusieron electrodos para registrar lo que ocurre en mi cerebro cuando hay ruido. Tras esta prueba no había ninguna duda de mi sordera.

Una conocida que tenía una hija también sorda ayudó mucho a mis padres y les comentó todas las posibilidades que tenían para mi educación. Podía aprender a comu- nicarme a través de la lengua de signos, a través de una modalidad mixta (signos y palabras) o con la reeducación verbal/auditiva para prepararme para el implante coclear. Por medio de esta señora mis padres también se pusieron en contacto con la John Tracy Clinic de Los Ángeles, que les enviaba una revista para que me estimularan verbalmente al máximo.

Nos parece muy interesante desde la Federación que los estudiantes tengan curiosidad por las personas que utilizan el implante coclear y quieran acercarse a conocerlas y saber de sus necesidades y la forma cómo enfrentan su vida diaria, tanto desde el punto de vista de la formación, como de su vida laboral o social.

Un grupo de estudiantes de la Universidad de Barcelona se acercaron a la Federación AICE con la idea de averiguar el impacto social que tenía el implante coclear en las personas sordas que lo utilizan.

La propuesta se concretó en una encuesta que podían contestar nuestros socios, a través de la aplicación que Google ofrece para crear cuestionarios.

147 implantados respondieron a la demanda, en el plazo en el que los jóvenes necesitaban tener las respuestas para poder proceder al vaciado de las mismas y presentarlas en fecha y forma a sus profesores tutores.

El trabajo se estructuró en cuatro fases:

1. Investigación teórica sobre el I.C.,para situarse en el contexto.
2. Revisión de los estudios previos que analizaban aspectos similares.
3. Procedimiento utilizado; es decir, método y muestra, partiendo de hipótesis.
4. Resultados y conclusiones obtenidos.

Nueve eran las hipótesis planteadas en el estudio, algunas relacionadas con la estética, el costo del mantenimiento, la aceptación de esta tecnología por la sociedad en general y por la comunidad sorda signante en particular, el tiempo necesario para adaptarse a esa nueva forma de oír, si la etiología de la sordera influía en los resultados, pero las que más parecían interesarles eran si las personas usuarias de implante coclear tenían más y mejores oportunidades de trabajo en su vida laboral, si a partir del IC se animaban a empezar nuevos estudios, o nuevas actividades así como si mejoraban o cambiaban sus relaciones sociales con el entorno, la familia, las personas oyentes o la sociedad en general.

Adjuntamos las gráficas, en la descarga del artículo completo, de sus resultados. Veréis que existe algún sesgo, pues aunque su Estudio se basaba en personas mayores de edad, algunos adolescentes también respondieron la encuesta y ellos no desestimaron sus respuestas. Por lo que respecta a la vida laboral, debemos tener presente que el cambio social ha afectado a todas las capas de la sociedad y este punto debemos analizarlo conjuntamente con otros parámetros para poder determinar cuáles afectan y cuáles no al uso de la ayuda auditiva analizada.

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Lidia es implantada coclear londinense pero de raíces polacas. Trabaja en la asociación nacional de sordera de Inglaterra y es experta en Tecnologías de la Información y Comunicación, donde aporta sus conocimientos de primera mano para incluir a las personas con discapacidad en la creación de normas internacionales tradicionales en telecomunicaciones, subtitulado y dispositivos de escucha de asistencia.

En febrero de este año, me invitaron a un evento anual en la Universidad Thomas More en Amberes, Bélgica, para discutir sobre pérdida auditiva y funcionalidad. La cuestión del vínculo entre la pérdida auditiva y el síndrome del burnout o agotamiento se planteó durante el evento y, como persona con pérdida auditiva, diría que sí hay relación.

Aunque para la mayoría de las personas sin problemas de salud o discapacidad es posible que no les afecte directamente, la pérdida auditiva puede ser un factor importante en la enfermedad recientemente clasificada: el burnout o agotamiento, también llamado coloquialmente, estar quemado.

El principal factor que contribuye al agotamiento es la carga de trabajo que genera estrés, ruido excesivo y situaciones difíciles en el lugar de trabajo o en la vida familiar. Todo esto tiene sentido, ¿no? Entonces, ¿cómo se relaciona la pérdida auditiva con el agotamiento? La OMS describió el burnout como un "fenómeno ocupacional" https://www.who.int/mental_health/evidence/burn-out/en/, y cuando a esto se agrega manejarse con la pérdida auditiva en un ambiente que a menudo es muy estresante, debemos prestarle atención.

De acuerdo a las definiciones de la OMS, el burnout consta de 4 grupos de síntomas centrales y 3 grupos de síntomas secundarios, como se ilustra a continuación.

Texto de la  imagen: Título: Burnout/Agotamiento. Agotamiento, Deterioro cognitivo, Deterioro emocional <--> Distancia Mental --> Depresión, Dolor Físico, Dolor psicosomático