Ser Oído, una iniciativa liderada por Federación AICE,
organización de referencia de implantados cocleares de España y sus familias.

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Hola, somos Ser Oído, Y queremos conseguir un futuro más inclusivo, accesible y sostenible para las personas con perdida auditiva.

1.- Más sensibilización y formación.

Queremos garantizar una vida sana y promover el bienestar de las personas con problemas de audición libre de estigmas y prejuicios.
A través del impulso de campañas institucionales de sensibilización para combatir el estigma, de la ampliación de los programas de formación para profesionales sanitarios de atención primaria y ORLs así como del fomento del desarrollo de la capacidad personal de las personas con problemas de audición.

2.- Más y mejores datos.

Queremos que las autoridades sanitarias cuenten con una información estandarizada y de calidad, cualitativa y cuantitativa, sobre las personas con problemas auditivos para diseñar políticas públicas centradas en la persona.
A través de mecanismos estandarizados de cribado y la monitorización de tendencias nacionales, detección de brechas y evaluación del progreso hacia las mejoras establecidas.

3.- Más detección y atención integral continuada.

Queremos promover un diagnóstico temprano y circuitos de atención integral, centrados en las personas que nos acompañen durante toda la vida sin ningún tipo de discriminación.
A través de la implementación de programas para la detección precoz de la hipoacusia en todas las edades y el fortalecimiento del SNS para brindar una mejora en los procesos de derivación desde atención primaria y reforzar el apoyo a personas de todas las edades que reciben un dispositivo así como los servicios de rehabilitación…

4.- Más investigación.

Queremos más investigación pública, orientada a generar impacto, que respalde la implementación del cuidado del oído y la audición integral y centrada en la persona a lo largo de la vida.
A través de la dotación de recursos a la comunidad científica y la promoción de investigación sobre el cuidado del oído y la audición.

5.- Más acceso equitativo.

Queremos que todas las personas que padecen pérdida auditiva y enfermedades del oído tengan acceso a servicios y dispositivos de alta calidad sin que tengan que priorizarse en la implantación personas por cuestiones presupuestarias.
A través de una dotación presupuestaria suficiente que asegure que toda persona que sea candidata a recibir un implante y quiera implantarse pueda recibir un implante coclear sin restricciones.

Laura Garrigós es una joven valenciana implantada coclear bilateral que dedica su día a día a la nutrición, al crossfit y a la creación de contenido para su canal de YouTube, en el que cuenta su experiencia vital como implantada coclear, al tiempo que da consejos sobre nutrición, deporte y vida sana.

El adjetivo que mejor define a Laura es el de luchadora, por eso se la conoce como la leona. Pocas personas se han aferrado tanto a la vida como ella y han superado tantos obstáculos con valentía. Es todo un ejemplo de superación y de empoderamiento para las personas con discapacidad auditiva.

Como cuenta desde su canal de YouTube, desde el mismo momento en que nació tuvo que enfrentarse a la dureza de la vida, tuvo que luchar para sobrevivir y lo consiguió. No empezó en el mundo de la mejor manera, en sus videos cuenta con humor como nació con el cordón umbilical enrollado al cuello, sin embargo, el mayor reto al que ha tenido que enfrentarse ha sido al de la Hipoacusia neuronal bilateral profunda que le diagnosticaron a los 18 meses de edad.

A partir de ese momento empezó todo un periplo de asesoramientos, hospitales y cirugías que le cambiaron la vida y como ella dice, la convirtieron finalmente en una persona “sordaoyente”.

Cuando operaron a Laura del primer implante hace 20 años, era una cirugía y una tecnología novedosa y poco se sabía de los implantes cocleares. Su familia encontró apoyo y asesoramiento en los médicos y en otras familias de la zona. Como recuerda en sus vídeos, fue un camino muy duro, ella y su familia tuvieron que enfrentarse a muchos obstáculos, sin embargo, valió la pena. A pesar de la cirugía, del posoperatorio, la cicatriz y el implante que le pusieron, muy grande y pesado, afirma que para sus padres fue una experiencia inolvidable el momento en que escuchó por primera vez y reaccionó a su voz, aunque admite que ella era tan pequeña que no lo recuerda. Lo que si recuerda fue lo duras que le resultaron las siguientes operaciones, cuando en dos ocasiones dejó de funcionar su implante interno y tuvo que volver a pasar por quirófano y cuando por consejo de su médico, sus familiares y amigos decidió volver a implantarse. ”Fuí muy valiente al operarme otra vez”, comenta emocionada.

En la mañana del 14 de octubre del 2021, desde Federación AICE anunciamos, y fuimos los primeros en dar la información en España, que Oticon Medical, retiraba voluntariamente sus implantes Neuro Zti no implantados y detenía temporalmente las ventas de nuevos implantes.

Nos consta que en algún hospital, que tenían programadas cirugías, sorprendidos por la noticia, las suspendieron, al tener en cuenta nuestra credibilidad y seriedad, anulación que convirtieron en definitiva al confirmarse la noticia.

La retirada del mercado estaba relacionada con la identifi-cación de problemas de rendimiento en un pequeño subconjunto de implantes, 28 casos sobre 3.976 que representaban un 0,7%. Puestos en contacto con Oticon Medical nos confirmaron que el problema se circunscribía a 13 explantados y 15 bajo vigilancia para explantar, a nivel mundial. En diciembre el número era de 43 en total.

Ya dijimos que una retirada del mercado o “recall” de un dispositivo de implante coclear, nunca es una buena noti-cia para nadie, dicho esto recordamos que, no había que alarmarse pues, prácticamente todas las marcas las habían tenido.