Normalmente la gente quiere ayudar: solo hay que decirles cómo

María José, socia 4034, prefiere hacer visible su I.C y que se sepa que lleva ayuda auditiva porque es su manera de no estar en inferioridad de condiciones. Además es secretaria de ASMES, Asociación de Síndrome de Ménière de España. Y sobre todo es una mujer enérgica y perseverante.

Conocí personalmente a Joan y Teresa en el 70 Congreso de la SEORL CCC, en Santiago de Compostela, aunque soy socia de la Federación AICE desde que me implantaron, hace tres años y medio, y también nos habíamos visto antes por las redes sociales. Éramos vecinos de stand, Federación AICE y ASMES, Asociación de Síndrome de Ménière de España, de la que soy secretaria. Las dos Asociaciones igual de comprometidas en dar visibilidad a nuestros representados ante los especialistas de toda España, y yo sentada en medio, ya que podía pertenecer, que pertenezco, a las dos indistintamente.

Es un poco particular mi forma de llevar el implante y quizá llama la atención. Yo no lo oculto, todo lo contrario, lo destaco rapándome el pelo y lo llevo con una pinza enganchada en la ropa, y es que me hace daño en la oreja porque llevo gafas y me molesta con la patilla. Cuando empecé a sentir esa incomodidad, pensé, soy sorda, llevo un implante y también un audífono en el otro oído, ¿por qué lo voy a tapar? Que necesito ayudas auditivas va a ser más que evidente de una u otra forma, porque, de todas formas, al menos a mí que mi pérdida de audición está provocada por el Síndrome de Ménière, me tendrán que repetir las cosas porque no las entenderé, no podré mantener conversaciones en sitios ruidosos, y quedará muy evidente que llevo ayudas. Así que, hagámoslo visible y que se sepa que es una parte muy importante de mí, sin la cual estoy en inferioridad de condiciones en un mundo de oyentes.

A esta aceptación desinhibida de mi discapacidad auditiva he llegado después de un largo camino, al que se une otra discapacidad funcional, y es que no tengo sistema vestibular, con lo cual mi sentido del equilibrio de sus tres ejes fundamentales (sistema vestibular, sentido de la vista y sistema propioceptivo), se queda con dos. Vamos, que mi vida es como si estuviera en un crucero perma- nentemente, y no ganaría yo el premio a los andares más elegantes de mi pueblo.

El Síndrome de Ménière se llevó mi audición. Mi sistema vestibular lo hemos entregado en la búsqueda de eliminar los vértigos, que me estaban robando la vida. Vértigos, pérdida de audición y acúfenos son los tres síntomas clínicos principales de este Síndrome, enfermedad crónica y de origen desconocido. A estos hay que añadir, una vez que te diagnostican, miedo, desconcierto, el no saber cómo te vas a defender en el futuro, el no saber cómo va a evolucionar la enfermedad en ti,… esos y otros problemas que, unidos a los síntomas clínicos, te hacen sentir cada vez más pequeña e indefensa, escondida en tu rincón, con miedo a moverte en tu propia casa, y más a salir a la calle. Lo que decía, me estaba robando mi vida.

Para mis síntomas clínicos nos recorrimos España de norte a sur, y de este a oeste, hasta que, en el centro,encontré a un especialista que estaba dispuesto a acompañarme en el momento más difícil y duro de mi nueva vida como paciente. Juntos hemos recorrido un camino largo y complejo, hemos ido tomando las decisiones que nos han ido pareciendo oportunas en cada momento relacionadas tanto con el Ménière como con mi implantación; y le estaré eternamente agradecida. No es el único: tengo más especialistas que se preocupan mucho por mí, y a los que agradezco infinito, pero imagino que se entenderá que la persona que te ayuda y acompaña cuando todo se está hundiendo es alguien especial para siempre. Para mis emociones y mis sensaciones personales, encontré ASMES, la Asociación Síndrome de Ménière España, donde descubrí que había más gente como yo, que no todo se había acabado ya, que había otra vida, distinta, con ciertos condicionantes sí, pero posible, más allá de mis miedos y mis temores.

Y para todo, una vez controlada la frecuencia de los síntomas más virulentos e incapacitantes, tan solo quedaba yo conmigo misma. O tiraba para adelante o me quedaba estancada. Y decidí levantarme cada día con la intención de enfrentarlo tal como viniera. No puedo ocultarle al mundo que soy más torpe caminando que un “pato mareao” y que necesito mi bastón. Y no quiero ocultarle que soy sorda y necesito ayudas auditivas. Orgullosa de mi bastón, de mi audífono y de mi implante coclear, los llevo a la vista, cómoda, y sobre todo como un mensaje al resto del mundo: no todos tenemos las mismas capacidades.

Yo lo pongo todo de mi parte, pero también necesito, para que la convivencia y la comunicación sean fluidas, que la sociedad me permita integrarme en ella con mis limitaciones. Y la mayoría de las personas entienden el mensaje. Normalmente la gente quiere ayudar: solo hay que decirles cómo.