La angustia por las renovaciones de los procesadores de Implante Coclear

Me llamo Silvia, soy de Barcelona y socia de la Federación AICE.

Con 9 meses, a causa de una medicación, empecé a perder capacidad auditiva que fue en aumento progresivamente hasta llegar a una pérdida de casi el 90/95% en cada oído, por lo que empecé a usar mis primeros audífonos a mis trece años.

A los 54 años, decidí iniciar el proceso para someterme a un implante coclear. En noviembre del 2012 y tras dos años en lista de espera, me sometí a la cirugía en el Hospital de Sant Pau de Barcelona. Fue el inicio de una aventura que me iba a traer muchas cosas buenas y algunas malas.

Entre las buenas, que son las más, era empezar a oír de otra manera: descubrí sonidos que nunca había oído, entendía las palabras sin mirar a los labios de quien hablaba y dejé atrás años cargados de frustración por mi incapacidad auditiva. Los audífonos me servían de ayuda para comunicarme, otra ayuda era mi lectura labial y la habilidad de “inventarme” las partes que no entendía en una conversación, en el colegio, en el trabajo, en mi vida social, etc. Todo esto requería un esfuerzo que, con los años, llegó a ser extenuante.

El resultado de la intervención y activación de mi implante coclear fue bueno, muy bueno en comparación a mis años de usuaria de audífonos, menos bueno si pensamos que solo oigo por un oído, ya que, en Catalunya, con los adultos, solo se implanta un oído, creo que ahora se ha conseguido el bi-implante en niños y para el colectivo de sordo-ciegos. Pero quiero escribir solo de lo que sé en primera persona, en mi caso no tengo opción de que en la Seguridad Social, a día de hoy, me implanten el otro oído, por ello, mi audición es “mono”; pero bienvenida esta audición que cambió mi vida en todos los aspectos.

Siempre explico que esta discapacidad, al no ser visible, creo que no se le da el valor real que tiene, lo que comporta una vida sin oír bien, tanto en el aspecto familiar, sentimental, profesional, social… Las personas con discapacidad auditiva, tienden a reducir su vida social, el esfuerzo de escuchar es agotador y estoy segura de que afecta a la salud en muchas pequeñas cosas. No es bueno vivir con esta presión y este sobre-esfuerzo diariamente, siempre alerta y en tensión.

En estos siete años desde mi implante, he conocido gente implantada, profesionales del sector de la audición, enti- dades de ayuda al implantado, comunidades de padres de niños implantados… De todos ellos he aprendido mucho, he ganado amigos, conocimientos y he tratado de ayudar a otros con mi propia experiencia.

Y esta experiencia propia me ha hecho decidir escribir estas líneas para, tal como he dicho al comienzo, explicar las cosas malas que me preocupan a resultas de mi implante coclear, no voy a entrar en lo caros que son los repuestos y accesorios, que lo son, sino que me voy a centrar en un tema preocupante: la renovación del procesador externo al llegar a los 7 años de uso.

Ya en su día, al no conocer nada del mundo del I.C. me implantaron una marca de las que hay en el mercado sin opción a escoger, no sabía ni las marcas, modelos u opciones que existían, y me correspondió un procesador que ya era algo obsoleto en aquel momento. Al cabo de poco más de un mes, en mi Centro implantador, se empezó a poner un nuevo procesador/modelo renovado y actualizado a algunos pacientes operados pocos días después que yo y que llevaban el Harmony de AB como yo, se les emplazó para cambiarlo por el Naída de AB. Por cuestiones de margen, yo no entré en esta actualización por pocos días, muy pocos lamentablemente.

Mi Harmony ha funcionado perfectamente (tampoco sé cómo me hubiese funcionado el modelo actualizado y si los resultados hubiesen sido mejores) pero ahora, tras 7 años, ha llegado el periodo de obsolescencia y mi procesador, que ya no se fabrica, cuenta con menos recambios, menos accesorios que se adapten al modelo y, como aparato electrónico que es, un cierto desgaste en su rendimiento, además de tener que ir reponiendo las distintas partes (accesorios) como batería, cables, antena, por no funcionar correctamente, por su desgaste, con el consiguiente desembolso de una importante cantidad de dinero.

He consultado en mi Centro implantador sobre la renova- ción de mi procesador, allí me comunican que hay unos requisitos para la renovación:

• tener más de 7 años el procesador
• que la marca mediante escrito confirme que es irreparable
• cumplimentar un formulario de solicitud de cambio de procesador

Con estos requisitos/documentos, el Centro implantador estudiará cada caso y optará por renovar según su criterio.

Bien, ¿parece fácil no? Pues no lo es tanto. Hay unas listas de espera para renovar que pueden ser de hasta 10 años (a partir de los 7 del implante). En Catalunya solo hay 3 centros implantadores de la Seguridad Social: para adultos, Sant Pau y Can Ruti; y para niños, Sant Joan de Déu. Los niños implantados, cuando son adultos, engrosan la lista de Sant Pau, así pues, imaginaros la lista de espera que se va formando en el Hospital de Sant Pau.

Tengo entendido que otras comunidades funcionan mejor, pero he dicho que solo hablaré de lo que conozco de primera mano, por tanto, me gustaría que los socios de AICE de otras comunidades me expliquen su experiencia con las renovaciones, así podríamos aprender y ayudarnos entre todos.

En estos momentos me siento muy impotente ante el panorama que se me avecina: un implante obsoleto, pocas piezas de recambio, lista de espera importante…. Yo quiero seguir disfrutando de una audición de calidad, por eso entré en quirófano, por eso perdí mis restos auditivos, por eso he luchado estos 7 años mejorando mi pronunciación gracias a oír mejor con mi implante y mediante ejercicios con los que he intentado sacar el máximo rendimiento del implante, por eso estoy escribiendo estas líneas… para compartir con mis “tocayos” auditivos esta problemática sobre las renovaciones del procesador externo.

Mi pregunta es: ¿a quién reclamo? ¿Cómo lo gestiono? ¿Llegaré a disfrutar de una renovación si las listas de espera son tan largas?... Tiene que haber una solución, y es urgente ya que cada vez seremos más los que necesitaremos esta renovación.

Desde aquí, invito a quien se encuentre en mi situación o parecida (otras marcas anuncian que en 2021 no tendrán recambios de algunos modelos) a escribir unas líneas en esta revista, esa publicación que nos une. Vuestras experiencias y preocupaciones tienen que tener un lugar donde expresarse, y debemos compartirlas, sé que no estoy sola, hay muchas personas implantadas esperando, y habrá más en poco tiempo. Es un problema que afecta a todo el colectivo de implantados cocleares, a todas las Comunidades, y, en mi caso, en Catalunya, ya he explicado el tiempo que puedo tardar para una renovación, que se dice pronto, pero que puede ser de una media de 15 años o más desde el implante. ¿Cuántos aparatos electrónicos resisten esta duración activa con un uso diario y que ofrezcan el 100% de rendimiento? Y no olvidemos que es un dispositivo médico, que hemos pasado por una intervención quirúrgica para solventar nuestro problema auditivo.

Esto es todo, solo me queda dar las gracias a la Federación AICE por publicar este escrito, por su colaboración y lucha de tantos años en defensa de nuestros intereses; y gracias porque sé que en esta nueva lucha no nos van a dejar solos.