Creemos que, sin lugar a duda, la noticia de este año, hablando en materia de sordera, es la recuperación de la audición mediante una terapia génica. Ahora bien, la infor-mación que se ha transmitido por parte de los medios de comunicación puede dar lugar a confusión y/o equívocos. Pongámonos en contexto:
La terapia génica a la que nos referimos está diseñada para tratar una forma de sordera hereditaria, llamada DFNB9. Esta terapia introduce copias funcionales de los genes OTOF en las células ciliadas del oído interno, de modo que las señales sonoras pueden convertirse de nuevo en señales eléctricas, lo que restablece la audición.
Y la clave está en la misma definición: “los genes OTOF”.
Este tipo de terapia se ha probado con resultados satisfactorios en 6 niños afectados de hipoacusia provocada por el gen de la otoferlina, no se habla de sorderas derivadas de otras enfermedades o mutaciones, solo y exclusivamente se habla de la sordera causada por la otoferlina. Resaltar que la terapia génica se ha iniciado con el gen Otof, y puede que en un futuro pueda aplicarse a otro tipo de sorderas.
Sin embargo, el aluvión de noticias que hemos recibido desde que este gran hito se ha hecho público nos ha hecho reflexionar: Estamos en la era de la inmediatez, de vivir deprisa, de vivir rápido, vamos por la vida leyendo en diagonal, y esas prisas, unidas a titulares engañosos o sesgados, nos pueden conducir a una desinformación o a la mala información.
Muchos titulares en medios de comunicación tienden a simplificar y, a veces, distorsionar la realidad para atraer la atención. Frases como "cura la sordera" pueden dar la falsa impresión de que cualquier persona con pérdida auditiva puede beneficiarse de esta terapia. Sin embargo, estos titulares a menudo omiten detalles cruciales sobre las limitaciones y el alcance específico de los tratamientos. Es fundamental que los periodistas y los divulgadores cien-tíficos sean claros y precisos en su comunicación. La falta de especificidad no solo genera expectativas, en ocasiones, irrealistas en los pacientes y sus familias, sino que también puede llevar a la desinformación sobre el estado actual de la investigación y el desarrollo de tratamientos.