Pau Castellví es investigador, consultor, coach, mentor y directivo del sector social, especializado en diversidad, equidad, inclusión y accesibilidad, un referente en liderazgo inclusivo y transformación organizacional. Con una trayectoria internacional en liderazgo y transformación organizacional, Pau ha convertido su experiencia personal con la discapacidad en una herramienta poderosa para impulsar el cambio. Su trabajo se centra en ayudar a personas y organizaciones a gestionar la diversidad y la vulnerabilidad como fuentes de fortaleza. Desde las páginas de “Integración” agradecemos su tiempo en responder a esta entrevista.

1. Pau, en tu web mencionas que desde niño te enseñaron límites que has pasado la vida superando. ¿Podrías compartir cómo tu experiencia personal ha influido en tu compromiso con la inclusión y la accesibilidad?

Desde pequeño, la sociedad me enseñó ciertos límites que asumí como inevitables. Desde los 7 u 8 años, me sentaba en primera fila, con un atril y una lámpara. Quizás por eso, ya de adulto, pasé años viviendo de espaldas a mi discapacidad, intentando encajar en un mundo que no fue diseñado para personas como yo. Fue en el momento en que decidí dejar la primera línea política cuando comprendí que muchos de los aprendizajes adquiridos superando obstáculos —en la escuela, en la universidad, en el terreno profesional, en la vida cotidiana— podían ponerse al servicio de otras personas. Esa toma de conciencia transformó mi forma de ver mi experiencia: lo que antes era una carga pasó a ser una herramienta poderosa para construir oportunidades para otros. Mi compromiso con la inclusión nace, en parte, de ahí: de saber que muchas personas como yo han tenido que desarrollar habilidades extraordinarias —resiliencia, creatividad, empatía— solo para acceder mínimamente a derechos, servicios o espacios que la mayoría da por sentados. Me dedico a transformar esas experiencias en conocimiento, estrategia y acción desde la investigación aplicada y la ciencia de los datos.

2. ¿Qué te motivó a dedicarte al ámbito de la diversidad, equidad, inclusión y accesibilidad (DEIA)?

Me motivó el vacío. La falta de datos, de referentes, de políticas verdaderamente transformadoras y, sobre todo, de herramientas útiles, basadas en datos, para la inclusión laboral, desarrolladas desde el rigor científico. Vi con claridad que si no empezábamos a medir bien lo que ocurre con la inclusión en las organizaciones, seguiríamos actuando desde el paradigma asistencialista que tanto daño ha hecho. Por eso decidí centrar mi investigación y mi práctica profesional en cómo convertir los datos en una fuerza para la inclusión. Hoy, como coordinador de datos y conocimiento del programa Labora, del Ayuntamiento de Barcelona, y como investigador en la UOC, trabajo para desarrollar herramientas que permitan evaluar y mejorar prácticas de DEIA desde una perspectiva de Derechos Humanos y evidencia empírica. Lo que me mueve es construir un puente entre las perspectivas y experiencias de las personas con discapacidad y otros colectivos, y la política pública, entre el talento y las oportunidades reales.

3. Sueles hablar de la vulnerabilidad como una fortaleza en el liderazgo. ¿Podrías profundizar en cómo esta perspectiva puede transformar organizaciones?

La vulnerabilidad no es debilidad. Es una forma de estar en el mundo, que nos conecta con lo humano, lo imperfecto y lo auténtico. En mi experiencia, las personas que hemos vivido situaciones de exclusión, discriminación o adversidad derivadas de una o varias discapacidades hemos tenido, a menudo, más oportunidades que otras personas de desarrollar competencias valiosas como la inteligencia emocional, la capacidad de leer entre líneas, gestionar la incertidumbre y los imprevistos, trabajar con la diferencia y afrontar los retos sin esperar reconocimientos constantes. Al fin y al cabo, llevamos toda una vida teniendo que trabajar a menudo más que nuestros entornos para cumplir con una expectativa limitada y reduccionista de la “normalidad”. Cuando estas habilidades son reconocidas en las organizaciones, no solo se enriquece el liderazgo, sino que se abren oportunidades para transformar la cultura empresarial hacia una basada en la colaboración y la resiliencia colectiva. De pronto, se vuelve viable dejar de fingir el dominio de ciertas competencias, y resulta más fácil reconocer dificultades o errores para aprender unos de otros. Las personas pierden el miedo a formular peticiones al equipo o a la organización para trabajar mejor, lo que incrementa tanto el rendimiento como la satisfacción laboral, reduciendo la rotación del personal. Las organizaciones más abiertas a la vulnerabilidad son más inclusivas, más creativas y más capaces de adaptarse al cambio. Lo he visto muchas veces: cuando una persona líder se atreve a mostrarse desde su experiencia real, conecta con sus equipos desde otro lugar. Y ahí, si hay un rumbo claro y una estrategia sólida, empieza la transformación.

4. La sordoceguera plantea desafíos únicos en términos de comunicación y acceso a la información. ¿Qué medidas consideras esenciales para garantizar la inclusión de las personas sordociegas en la sociedad?

La sordoceguera obliga a replantear profundamente cómo entendemos la accesibilidad. No basta con adaptar un documento o poner un intérprete: se trata de garantizar un entorno accesible desde el diseño, con apoyos personalizados y tecnologías adecuadas. Las personas sordociegas tienen derecho a participar en igualdad de condiciones en todos los ámbitos de la vida —educación, trabajo, responsabilidades domésticas, cultura, política, etc.—, y para ello es imprescindible invertir en formación de profesionales de apoyo, crear canales de comunicación y participación compatibles con sus necesidades y asegurar la accesibilidad universal. Pero también es importante cambiar la mirada: dejar de ver a las personas con sordoceguera como excepciones y empezar a verlas como ciudadanos con derechos plenos. No son un colectivo “especial” que solo pueda funcionar en el mercado protegido. Pueden funcionar perfectamente en el mercado laboral ordinario con los apoyos pertinentes—un derecho que debe ser fundamental—, como es también el caso de gran parte de las personas con discapacidad.

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La 78 Asamblea Mundial de la Salud (AMS) se celebró en Ginebra (Suiza) del 19 al 27 de mayo de 2025, con el tema: Un Mundo para la Salud. Durante esos días, una de las resoluciones aprobadas fue relevante para nosotros, concretamente la resolución de la AMS sobre “Prevención primaria y atención integrada de las deficiencias sensoriales, incluidas la deficiencia visual y la pérdida auditiva, a lo largo de la vida”, Decisión EB156(21).

La Resolución, que esperamos que todos los países comiencen a implementar pronto, exige la mejora de los servicios necesarios para al menos 2200 millones de personas con discapacidad visual y 1500 millones con pérdida auditiva. La carga de la discapacidad visual y la pérdida auditiva sin abordar sigue siendo desproporcionadamente alta en los países de ingresos bajos y medianos, los pequeños Estados insulares en desarrollo y los entornos afectados por diversas emergencias.

Los recientes avances tecnológicos ayudan a mejorar la detección de la discapacidad visual y la pérdida auditiva, así como la disponibilidad de intervenciones rentables y de buena calidad. Estas incluyen la cirugía de cataratas y tecnologías de asistencia como gafas, audífonos, implantes y servicios de rehabilitación, así como intérpretes de lengua de signos y alfabetización en braille, que pueden reducir las barreras que enfrentan las personas con discapacidad sensorial para participar activamente en la sociedad.

Este paso invita a los países a adoptar o adaptar e implementar las recomendaciones descritas en el Informe mundial sobre la visión (2019) y el Informe mundial sobre la audición (2021). Con esta resolución, por primera vez el término "implante coclear" se menciona específicamente en una resolución de la Asamblea Mundial de la Audición.

"La OMS ha proporcionado el marco estratégico para la prestación de servicios de atención oftalmológica, otológica y audiológica a todos los necesitados, y ha creado herramientas técnicas basadas en pruebas y fáciles de usar que los países pueden adaptar a su contexto. Muchos países han desarrollado estrategias nacionales para abordar la pérdida de audición o la discapacidad visual, pero aun así la necesidad insatisfecha sigue siendo alarmantemente alta, ya que la gran mayoría de los necesitados no tienen acceso a los servicios necesarios", dice la Dra. Shelly Chadha, jefa de la Unidad de Deficiencias Sensoriales, Rehabilitación y Discapacidad en la sede de la OMS. «Espero que esta resolución marque un punto de inflexión y que los países intensifiquen sus acciones para garantizar que todos tengan acceso a una atención oftalmológica, otológica y auditiva de calidad, en consonancia con los principios de la cobertura sanitaria universal.

La resolución puede contribuir a incorporar la atención integral de los ojos, la visión, el oído y la audición a lo largo de la vida como un elemento central en los planes nacionales de salud y las iniciativas de atención primaria de salud hacia la cobertura sanitaria universal. Además, se ha planificado un informe sobre los avances en la implementación de esta resolución en la 80 Asamblea Mundial de la Salud en 2027, la 82 Asamblea Mundial de la Salud en 2029 y la 84.Asamblea Mundial de la Salud en 2031. Esto permitirá que esta resolución no caiga en el olvido y ayudará a conocer la evolución de las medidas a largo plazo.

Se han necesitado 10 años de trabajo para llegar a este punto desde que la OMS comenzó a trabajar en la iniciativa sobre la pérdida auditiva con el apoyo del Foro Mundial de la Audición, del que la Federación AICE fue miembro fundador. Desde entonces, AICE ha aumentado la visibilidad de la pérdida auditiva y los implantes cocleares, y ha presionado a la administración para que se incorpore la atención auditiva en España, especialmente a la tercera y cuarta edad con campañas como la de Ser oído.

Los papás de Ramón un niño de 9 años con implante coclear procedentes de Miguel Esteban, un pueblo de la provincia de Toledo, nos cuentan su historia y su experiencia con el Implante Coclear. A Ramón le diagnosticaron hipoacusia bilateral profunda meses después de nacer.

La historia de Ramón comienza el día qué no pasa las otoemisiones. Las otoemisiones, son una prueba de cribado que hacen a todos los nacidos, se las hacen en el hospital, ese día nos dicen que no salen bien pero que no nos preocupemos, que hay veces que suelen fallar y qué volviéramos a las 3 semanas. Así hasta cinco veces, donde seguía dando negativo. De ahí pasaron a otra prueba más específica, los potenciales evocados (que manía les llegue a coger) los potenciales evocados confirmaron que su nervio auditivo no recogía sonido. Tras la confirmación de esos potenciales evocados nos derivaron a un centro audiológico para valorar audífonos.

Nuestra sorpresa fue que al hacerle las audiometrías conductuales el audiólogo no podía valorar audífonos, porque respondía a todos los estímulos, Ramón se giraba para un lado y para el otro. Eso nos hizo buscar una segunda opinión, pero volvíamos siempre a la misma respuesta, unos potenciales evocados sin registro. Por aquel entonces Ramón tenía 1 año y medio de modo que se volvieron a valorar audífonos y esta vez había una perdida moderada. Le pusieron audífonos para ver su evolución y no notábamos diferencia alguna.

Tras un año de pruebas llevándonos de aquí para allá, nuestra sospecha estaba cada vez más cerca. Lo que más nos llamaba la atención, es que Ramón ante cualquier ruido fuerte no se sorprendía, se giraba, pero NUNCA se sobresaltaba.

Tuvimos la gran suerte de tener a uno de los mejores otorrinos cerca, el doctor Alfonso Moñux y su equipo. Fue un 5 de enero del 2017 cuando nos llamo personalmente por teléfono, sus palabras fueron las siguientes: ya lo tenemos claro, Ramón oye pero no escucha, para que me entendáis, os voy a poner un ejemplo, es como una radio mal sintonizada, por mucho volumen que le queramos dar nunca llegará a entender la palabra. Esas palabras fueron un gran impacto para nosotros, ningún padre está preparado para afrontarlas, pero había solución. El Dr. Moñux nos empezó a hablar del implante coclear, para nosotros era algo totalmente desconocido, pero él nos aseguró que le funcionaria muy bien a Ramón. ¡Bendito implante y benditas las manos del Dr. Moñux!

Ese día pudimos respirar, habían pasado dos años de muchas pruebas, incertidumbre, viajes a Toledo, Madrid, Alcázar de San Juan, viajes llenos de angustias y muchos miedos, pasando un duelo en silencio. Ese mismo día empezó nuestro viaje al sonido.

Sandra Franco-Caspueñas ^1,2,3, Carmen Ruiz-García ^1,3,4, Isabel Varela-Nieto ^1,2,4, Luis Lassaletta ^2,3,4

1 Grupo de Neuropatología de la Audición y Mielinopatías. Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale, Consejo Superior de Investigaciones Científicas, Universidad Autónoma de Madrid (CSIC-UAM), 28029 Madrid.
2 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), 28029 Madrid.
3 Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Paz (IdiPAZ), 28046 Madrid.
4 Servicio de Otorrinolaringología, Hospital Universitario La Paz, 28046 Madrid.

Sandra Franco-Caspueñas, usuaria de implante coclear, es bióloga especializada en genética y biología celular, estudiante predoctoral en el laboratorio de Neuropatía de la Audición y Mielnopatías. Ha enfocado su carrera científica en la senescencia celular y su capacidad antiproliferativa como alternativa terapéutica en tumores del sistema nervioso periférico, los schwannomas vestibulares. Desde la revista “Integración” estamos sumamente agradecidas al equipo formado por ella misma junto con Carmen Ruiz-García, Isabel Varela-Nieto y el Doctor Luis Lassaletta por su colaboración.

Los schwannomas vestibulares (SV) son tumores benignos, poco frecuentes y heterogéneos de las células de Schwann, cuyas funciones son proteger, nutrir y garantizar el correcto funcionamiento de los nervios periféricos. Concretamente, estos tumores se localizan en el nervio vestibulococlear, que se encarga de transmitir la información desde el oído interno al cerebro. Así, la integridad de este nervio es esencial para la audición y el equilibro. Las mutaciones en el gen de la neurofibromina 2 (NF2) se ha descrito como una de las principales alteraciones que sufren las células de Schwann en la formación de SV. Este gen codifica para la proteína Merlin, con capacidad supresora de tumores, que controla procesos tan importantes como el crecimiento y viabilidad celular. Las células de Schwann neoplásicas comienzan a agruparse con otros tipos celulares como fibroblastos, células del sistema inmune y células endoteliales que forman los vasos que irrigan el tumor.

Los estudios recientes refieren una incidencia global de este tipo de tumores de 3-5,2 casos anuales por cada 100.000 personas, representando el 8% de los tumores intracraneales, sin diferencias significativas entre varones y mujeres. La incidencia aumenta en función de la edad, estando descrito que en personas mayores de 70 años ésta puede ser hasta 20 veces superior1. En la gran mayoría de los casos se trata de tumores únicos que se denominan “esporádicos”, es decir, que no se acompañan de otras alteraciones o síntomas en otros órganos y sistemas. Sin embargo, en un pequeño porcentaje de los casos (en torno al 5%), estos tumores se diagnostican en el contexto de una enfermedad poco frecuente denominada Schwannomatosis relacionada con la neurofibromatosis de tipo 2 (NF2-SWN)1. Esta enfermedad puede asociar la presencia de otros tipos de tumores nerviosos, así como alteraciones de la piel y de los ojos, y se suele diagnosticar a una edad más temprana. Uno de los criterios clínicos para el diagnóstico de la NF2-SWN es la presencia bilateral de SV. Aunque benignos, estos tumores tienen un crecimiento progresivo, variable en cada paciente, que conlleva síntomas por compresión de las estructuras cercanas a radioterapia de rescate. Su empleo depende de la experiencia de cada centro.

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