El Foro Mundial de Audición (WHF) es una red mundial de partes interesadas organizada por la OMS que aboga por el cuidado del oído y la audición en todo el mundo y que tiene como objetivo promover y apoyar la implementación de la WHA70.13 sobre “Prevención de la sordera y la pérdida auditiva”.

Con más de 200 miembros, el Foro impulsa una iniciativa de defensa global que proporciona una plataforma y una narrativa comunes para que todas las partes interesadas colaboren y creen conciencia sobre la necesidad y los medios para el cuidado del oído y la audición a través de sus 5 líneas de trabajo: (1) Hacer que escuchar sea seguro, (2) Día Mundial de la Audición, (3) Creadores de cambios (4) Relaciones externas y (5) Participación de los miembros, para lograr su objetivo de defensa.

Desde la primera asamblea de miembros del Foro en 2019, los miembros se reúnen periódicamente y participan virtualmente para contribuir a la visión del Foro.

El pasado 15 de mayo se reunieron para dar la bienvenida a los nuevos miembros así como proporcionar una orientación que garantice la comunicación, el compromiso y la participación en el Foro.

Los objetivos de la reunión fueron los siguientes:

• Dar la bienvenida a los nuevos miembros del WHF.
• Informar a los miembros de WHF sobre las actividades y planes de los 5 flujos de trabajo.
• Invitar e involucrar a los nuevos miembros en los proyectos del flujo de trabajo.

Los flujos de trabajo son 5: La participación activa de organizaciones como Federación AICE, representada por Teresa Amat, demuestra el compromiso continuo con esta causa.

A medida que se amplía la colaboración y se fortalece la red, el Foro sigue siendo un pilar en la defensa global de la salud auditiva, estableciendo una plataforma inclusiva para la educación, la concienciación y el cambio social.

Flujos de Trabajo (Texto incluido en la imagen)

(1) Hacer que escuchar sea seguro, Make Listening Safe

Su objetivo es hacer realidad un mundo en el que personas de todas las edades puedan disfrutar de la música recreatrva sin riesgos para su audición.
Copresldentes: Udla Best, Katya Frelre

(2) Día Mundial de la Audición, World Hearing Day

Su objetivo es maximizar la conciencia sobre la pérdida auditiva y la defensa del tuidado auditivo entre los responsables políticos. los profesionales, las comunidades y el público en general en todos los Estados Miembros a través del Día Mundlal de ta Audición.
Copresidentes: Mauro Menzietti, Snigdha Sarkar

(3) Creadores de cambios, Changemakers

Su objetivo es aumentar la conciencia mundial sobre la salud auditiva e impulsar el cambio social involucrando a los promotores, compartiendo historias impactantes y amplificando los mensajes de la OMS.
Copresidentes: Rachael Hapunda, Teresa Amat

(4) Relaciones externas, External Relations

Su objetivo es ampliar el alcance del Foro Mundial de la Audición para incluir organizaclones fuera del Ambito tradicional de la atenclón auditiva y auditiva. lncorpor ar un grupo más amplio de partes Interesadas y con Intereses alineados para mejorar la defensa mundial de la atención auditiva y auditiva.
Copresidentes: Peter Thorne, Paige Strlnger

(5) Participación de los miembros, Member engagement

Su meta es aumentar la participación y la satisfacción de los miembros: promoción. participación de los Jóvenes, accesibilidad, recursos. financiación.
Copresidentes: Sue Archbold, Moses Serwadda

Los Premios AICE 2024, entregados en el transcurso de una cena el 16 de noviembre, van dirigidos a personas y entidades que durante el último año consideramos se hayan destacado por alguno de los objetivos que consideramos prioritarios en nuestra Federación.

Contamos con la presencia de Dª Gloria Gálvez, Secretaria de Atención Sanitaria y Participación de Cataluña, en nombre del Presidente de la Generalitat, Muy Honorable Sr. Salvador Illa y que entregó los Premios AICE junto a la Presidenta de l aFederación AICE, Inmaculada Soto.

Son cinco categorías: Institucional, Médico, Divulgación, Accesibilidad y Voluntariado, que tiene el valor añadido de que el premiado no lo sabe con anticipación. Es nuestra “pequeña sorpresa” en cada entrega anual.

Abrió el acto la Presidenta de la Federación AICE de la que destacamos las siguientes palabras:

"En nombre de toda la Junta Directiva, no queríamos empezar esta entrega de premios sin agradecer enormemente la labor realizada por todo el equipo y sobre todo a la delegación de Valencia, que han realizado un esfuerzo monumental para estar hoy aquí. Compañeros y compañeras que se han visto, afectados por la DANA, habiendo perdido, gracias a Dios, sólo cosas materiales, pero me consta que no sólo han trabajado para limpiar sus viviendas, si no que se han implicado con su entorno ayudando sobre todo a personas vulnerables, limpiando colegios y carreteras. Sois un ejemplo de implicación y compromiso, por eso Federación AICE se siente muy afortunada de la calidad humana de todos vosotros y vosotras que además habéis hecho posible que hoy se pudieran celebrar estos premios".

Acto seguido se procedió a la entrega de los Premios AICE 2024 bajo la ya tradicional dirección de Josep Anguera

Creemos que, sin lugar a duda, la noticia de este año, hablando en materia de sordera, es la recuperación de la audición mediante una terapia génica. Ahora bien, la infor-mación que se ha transmitido por parte de los medios de comunicación puede dar lugar a confusión y/o equívocos. Pongámonos en contexto:

La terapia génica a la que nos referimos está diseñada para tratar una forma de sordera hereditaria, llamada DFNB9. Esta terapia introduce copias funcionales de los genes OTOF en las células ciliadas del oído interno, de modo que las señales sonoras pueden convertirse de nuevo en señales eléctricas, lo que restablece la audición.

Y la clave está en la misma definición: “los genes OTOF”.

Este tipo de terapia se ha probado con resultados satisfactorios en 6 niños afectados de hipoacusia provocada por el gen de la otoferlina, no se habla de sorderas derivadas de otras enfermedades o mutaciones, solo y exclusivamente se habla de la sordera causada por la otoferlina. Resaltar que la terapia génica se ha iniciado con el gen Otof, y puede que en un futuro pueda aplicarse a otro tipo de sorderas.

Sin embargo, el aluvión de noticias que hemos recibido desde que este gran hito se ha hecho público nos ha hecho reflexionar: Estamos en la era de la inmediatez, de vivir deprisa, de vivir rápido, vamos por la vida leyendo en diagonal, y esas prisas, unidas a titulares engañosos o sesgados, nos pueden conducir a una desinformación o a la mala información.

Muchos titulares en medios de comunicación tienden a simplificar y, a veces, distorsionar la realidad para atraer la atención. Frases como "cura la sordera" pueden dar la falsa impresión de que cualquier persona con pérdida auditiva puede beneficiarse de esta terapia. Sin embargo, estos titulares a menudo omiten detalles cruciales sobre las limitaciones y el alcance específico de los tratamientos. Es fundamental que los periodistas y los divulgadores cien-tíficos sean claros y precisos en su comunicación. La falta de especificidad no solo genera expectativas, en ocasiones, irrealistas en los pacientes y sus familias, sino que también puede llevar a la desinformación sobre el estado actual de la investigación y el desarrollo de tratamientos.

La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, Federación AICE, y sus entidades federadas, quieren expresar su más sentido pésame por todas las víctimas de la catástrofe provocada por la DANA y mostrar nuestra solidaridad y apoyo a las personas afectadas en la Comunidad Valenciana y en la Comunidad de Castilla La Mancha.

Queremos, a su vez, expresar nuestro apoyo a nuestras entidades: Asociación de Implantados Cocleares de la Comunidad Valenciana (AICCV) y Asociación de Implantados Cocleares de Castilla la Mancha (AICCLAM), algunos de cuyos miembros y trabajadores se han visto afectados por la DANA.

Vuestro dolor es nuestro dolor y en estos días nuestros pensamientos están con toda la población Valenciana, desde Castellar, Horno de Alcedo, Paiporta hasta Picaña, con las poblaciones Castellano-Manchegas de Letur y Mira y con las poblaciones de Andalucía, Cataluña y las Islas Baleares que también han sido afectadas.

Desde el primer momento nos hemos puesto en disposición de todas aquellas personas implantadas cocleares damnificadas por la DANA y nuestro compromiso sigue firme.

Algunos de nuestros servicios puede que sean un poco mas lentos por falta de parte del personal que esta ayudando a limpiar, pero se atenderán con urgencia todas las peticiones, por lo que si necesitas ayuda con el implante coclear ponte en contacto a través de los siguientes medios:

Teléfono fijo: 933.317.475

Móvil (WhatsApp): 610.407.016

Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

¡SER OIDO es importante, pero aún más es saber que no estás solo/a!