La Revista del Implante Coclear. Editada por la Federación AICE

Sentirse diferente, siendo igual

Fotografía de Nico con la leyenda: Cuando era pequeño me  sentía diferente pero me  trataban como uno más. Esto era lo importante.Nicolás, Nico para los amigos, socio 1470, es usuario de implante coclear desde los 7 años, diseñador gráfico y hablante de cuatro idiomas. Pero fueron muchas las pruebas que tuvo que pasar antes para llegar a este logro; incluso para saber de su diversidad sensorial desde que nació. En estas líneas nos comparte con generosidad su vivencia.

Nací un 13 de septiembre de hace 28 años en un pequeño pueblo del norte de Italia, Cuorgnè. Allí vivían mis padres, él argentino y ella italiana, hasta que cumplí un año. Todo parecía normal en ese momento y nos mudamos a Bogotá por el trabajo de mi madre. Es sabido por todos que las ciudades latinoamericanas son grandes urbes en las que reina el ruido. Un mes después de llegar, mi padre, que pasaba mucho tiempo conmigo, se dio cuenta de que yo parecía ser el único bebé de la ciudad que no lloraba por este ruido. Él convenció a mi madre para que me realizara una prueba ya que descubrieron que tras encender un altavoz de forma brusca yo ni siquiera cerraba los ojos. Desde ese momento hasta saber que era sordo profundo pasaron varias pruebas.

Mi madre se lo comentó a unas amigas suyas, aunque ellas ya se habían dado cuenta. Una de ellas casualmente tenía una prima logopeda y cuando vino a casa corroboró que algo no funcionaba. Poco tiempo después me hicieron una prueba llamada ‘Potencial evocado’ en la que me sedaron y pusieron electrodos para registrar lo que ocurre en mi cerebro cuando hay ruido. Tras esta prueba no había ninguna duda de mi sordera.

Una conocida que tenía una hija también sorda ayudó mucho a mis padres y les comentó todas las posibilidades que tenían para mi educación. Podía aprender a comu- nicarme a través de la lengua de signos, a través de una modalidad mixta (signos y palabras) o con la reeducación verbal/auditiva para prepararme para el implante coclear. Por medio de esta señora mis padres también se pusieron en contacto con la John Tracy Clinic de Los Ángeles, que les enviaba una revista para que me estimularan verbalmente al máximo.

En Bogotá empezaron con el verbo tonal, un método para ayudar a desarrollar la prosodia. Iba a una logopeda y a un centro de estimulación temprana. Así hasta que un año después volvimos a Italia donde acudimos al hospital de Varese, donde estaba el doctor Burdo, uno de los médicos especializados en implantes cocleares más importantes del mundo. En 1993 empezamos el trabajo con él y su equipo, siguiendo la terapia auditivo verbal. En ese año nosotros vivíamos en Bolonia, a unas tres horas de Varese.

Estuvimos yendo una vez a la semana (partíamos los miércoles y volvíamos los jueves) durante cuatro años. Aquí el doctor explicaba a mi madre cómo enseñarme a hablar. El doctor estuvo haciendo un trabajo muy intenso conmigo y con mi madre y gracias a él yo puedo hablar ahora mismo. Muchos profesionales y algunos padres de sordos signantes criticaron mucho esta elección, porque argumentaban que mis padres no aceptaban mi problema, que de esta manera me estaban “prestando a la ciencia”. Ellos en realidad eligieron enseñarme el lenguaje verbal para que yo pudiera comunicarme con lo demás en cualquier situación y sin necesidad de un intérprete. Así que en 1998 me operaron y en 1999 nos mudamos a Barcelona. Esto suponía un idioma nuevo, gente nueva, casa nueva, entorno nuevo y un colegio nuevo. En esa época me comunicaba difícilmente aunque ya escuchaba, pero de aquella manera. Sin duda mi hermano Carlo, tres años menor que yo, fue uno de los grandes apoyos y maestros que tuve para poder relacionarme y también para aprender a hablar. Él durante toda su vida ha compartido conmigo el duro aprendizaje que tuve durante mi infancia y adolescencia. Fue un momento muy complicado para mí porque tuve que aprender tres idiomas. Mis padres quisieron que yo repitiera tercero de primaria porque no tenía mucho vocabulario ni fluidez, pero el director insistió en que siguiera el año y no suspendí. Hasta el momento no lo he hecho nunca, aunque recuerdo que fue muy duro.

¿Y cómo aprendí tres idiomas? O mejor dicho, cuatro: castellano, italiano, catalán e inglés. En la Escuela italiana de Barcelona estudié primero en italiano y castellano du- rante dos años, hasta cuarto y quinto de primaria. Luego incorporé el inglés aunque siempre me he considerado muy malo hablándolo. Finalmente el catalán porque si lo aprendía junto con el castellano en un futuro tendría muchos problemas de sintaxis y gramática ya que son muy parecidos. Pero fue muy duro. Cuando el profesor daba cla- se me costaba mucho seguirlas, algo que sigue ocurriendo en mi día a día, porque tenía que estar pendiente de leer los labios, estrategia que me es de mucha ayuda cuando hay ruido de fondo. Esto era agotador. Llegaba cansadísimo a casa todos los días.

Niños recién operados para un implante coclearNada fue fácil en esta época. Hasta hacer amigos era difícil. Pero si hay algo que me ayudó a relacionarme, a perder el miedo, a intentar no sentir que hacía el ridículo, ha sido el deporte. Mi padre, un gran aficionado y jugador de rugby y waterpolo en su argentina natal, quiso que el deporte fuera mi gran aliado. Y es algo que sin duda todavía llevo por bandera. Cuando era pequeño hacía esgrima, fútbol y pentatlón. Sin duda ha sido la clave para integrarme con las personas y poder aprender el idioma. Actualmente juego en un equipo federado de cuarta catalana, los Peregrinos.

Es cierto que a pesar de todo, la vida cada vez te hace más fuerte porque vives situaciones difíciles. Cuando era pequeño me sentía diferente pero me trataban como uno más. Esto era lo importante. Antes pensaba en aprender y curiosear y me daban igual los errores pero con la edad me hice muy perfeccionista. Esta es mi lucha diaria actualmente. Pero si pienso en lo que he conseguido creo que no le puedo pedir más a la vida.

Mi pasión es el mundo del diseño. Quería estudiar arquitectura pero al final pensé en el mundo laboral y estudié Diseño Gráfico en IED, una de las escuelas de arte más importantes de Europa y el mundo. Al terminar me ofrecieron ser profesor pero pensé que no era lo suficiente bueno. En el mundo del diseño he encontrado un trabajo, un camino que me encanta, que es la experiencia de usuario a través del mundo digital. Creo que mi ‘cualidad’, la sordera, aporta un punto de vista distinto ya que la vista es mi sentido más desarrollado. Por si todo esto parecía poco, en un momento de crisis en mi vida, decidí que para poder encontrar un buen trabajo necesitaba aprender inglés. Esto conllevaba aprender un nuevo idioma, un grandísimo reto para mí. Una familia irlandesa que solo hablaba inglés me acogió y aprendí, aunque era muy cansado. Gracias a eso encontré un trabajo.

Aunque al leer esto estéis pensando que mi vida está llena de éxitos, yo a diario pienso que no. A veces me hundo y pienso que no soy como los demás. Pero realmente, si leo este resumen de todo lo que ha sido mi vida hasta ahora, me doy cuenta de todo lo que he conseguido. A veces, al tener una discapacidad como la mía, no puedes escuchar y entender bien lo que dicen tus amigos en una cena, por ejemplo. Pero ante situaciones así mi lucha diaria es lanzarme a decir “no lo he entendido, ¿me lo puedes repetir?”, para que la gente sepa cómo actuar y comunicarse conmigo. Soy una persona que aprecia mucho el compañerismo y la empatía, y esta es mi mayor cualidad. Creo que al final, más allá de escuchar o no, lo importante es ser buena persona y luchar por conseguir mis sueños. Yo a diario sigo intentándolo aunque, como a todo el mundo le ocurre, no es fácil. Yo, lo seguiré intentando.

Revista Integración, revista oficial de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España, se edita con el soporte del Ministerio de Sanidad y Política Social.
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