Me llamo Silvia, soy de Barcelona y socia de la Federación AICE.

Con 9 meses, a causa de una medicación, empecé a perder capacidad auditiva que fue en aumento progresivamente hasta llegar a una pérdida de casi el 90/95% en cada oído, por lo que empecé a usar mis primeros audífonos a mis trece años.

A los 54 años, decidí iniciar el proceso para someterme a un implante coclear. En noviembre del 2012 y tras dos años en lista de espera, me sometí a la cirugía en el Hospital de Sant Pau de Barcelona. Fue el inicio de una aventura que me iba a traer muchas cosas buenas y algunas malas.

Entre las buenas, que son las más, era empezar a oír de otra manera: descubrí sonidos que nunca había oído, entendía las palabras sin mirar a los labios de quien hablaba y dejé atrás años cargados de frustración por mi incapacidad auditiva. Los audífonos me servían de ayuda para comunicarme, otra ayuda era mi lectura labial y la habilidad de “inventarme” las partes que no entendía en una conversación, en el colegio, en el trabajo, en mi vida social, etc. Todo esto requería un esfuerzo que, con los años, llegó a ser extenuante.

El resultado de la intervención y activación de mi implante coclear fue bueno, muy bueno en comparación a mis años de usuaria de audífonos, menos bueno si pensamos que solo oigo por un oído, ya que, en Catalunya, con los adultos, solo se implanta un oído, creo que ahora se ha conseguido el bi-implante en niños y para el colectivo de sordo-ciegos. Pero quiero escribir solo de lo que sé en primera persona, en mi caso no tengo opción de que en la Seguridad Social, a día de hoy, me implanten el otro oído, por ello, mi audición es “mono”; pero bienvenida esta audición que cambió mi vida en todos los aspectos.

Siempre explico que esta discapacidad, al no ser visible, creo que no se le da el valor real que tiene, lo que comporta una vida sin oír bien, tanto en el aspecto familiar, sentimental, profesional, social… Las personas con discapacidad auditiva, tienden a reducir su vida social, el esfuerzo de escuchar es agotador y estoy segura de que afecta a la salud en muchas pequeñas cosas. No es bueno vivir con esta presión y este sobre-esfuerzo diariamente, siempre alerta y en tensión.

A principios de este año volvieron a saltar las alarmas por la publicación de un método falso para curar la sordera. De nuevo el profesor Ramiro Suárez, supuesto experto en biología molecular, publicita su aceite milagroso que, dice, detiene y revierte el proceso de pérdida auditiva. Nuestra coordinadora y presidenta de EURO-CIU, Teresa Amat, llamó la atención sobre la gravedad de este hecho en Twitter y enseguida la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC) se puso en contacto para trasladarnos su compartida preocupación y las medidas que han emprendido. El Dr. Raimundo Gutiérrez Fonseca, Secretario General de la SEORL-CCC, expone en estas líneas las distintas gestiones que se realizaron en contra de este bulo pseudocientífico.

Quiero exponeros nuestra actitud sobre un tema controvertido. Tras múltiples mensajes por parte de algunos socios y de personas ajenas a nuestra Sociedad en relación con una página web que se presenta como una fórmula milagrosa para curación de la sordera con unas gotas que dicen que pueden curar cualquier tipo de sordera en 28 días, hemos actuado como os expongo para vuestra información.

En primer lugar procedimos a analizar la página en cuestión desde varios aspectos, uno médico, en el que la persona que supuestamente “inventa” esas gotas, y que se presenta como candidato al premio Nobel, hace una serie de afirmaciones. Además, recientemente un socio me ha informado que este “presunto profesor” en 2005 tenía una página con una fórmula para recuperarse de la alopecia. Tras ese análisis no encontramos evidencia de veracidad en esas afirmaciones, hecho que a cualquiera de vosotros que lo leáis no se os escaparía. Además hicimos un análisis informático de la página, con un titular oculto en “whois”, sin dirección física y sin registro de Sanidad. Además la propia página redirigía siempre de forma reiterativa al mismo sitio.

Tras ello me dirigí personalmente al formulario incluido (único modo de contactar) con el siguiente texto:

Nos hemos dado cuenta de que actualmente se están "colgando" en las redes sociales muchos vídeos que in- corporan el subtitulado y la lengua de signos española (o catalana en su zona de influencia), para que la información sea accesible a las personas sordas y sordociegas, pero -CURIOSAMENTE- se omite el audio. Debemos tener presente que hay muchas personas sordas (en nuestro colectivo, mayoritariamente) que se apoyan en los subtítulos pero basándose en la discriminación auditiva. Recordemos la cantidad de veces que al hablar de accesibilidad a la información y a la comunicación hemos comentado el tema de la SINCRONIZACIÓN del audio con el subtítulo para no distorsionar el mensaje.

Entendemos que la comunidad sorda signante diga "Así sí", "Ahora sí es inclusivo", cuando hay lenguaje de signos, pero no podemos olvidar que las personas que usan ayudas auditivas (audífonos e implantes cocleares) que sin ellas, siguen siendo sordas, tienen sus necesidades comunicativas específicas. Decir que los oyentes o las personas sordas con ayudas auditivas ya tienen el subtitulado, es una aberración y un fraccionamiento de los mensajes totalmente inaceptable.

Descargar el artículo completo: El Implante coclear en Cataluña (PDF)

En la crónica de un encuentro celebrado recientemente y que aparece en este mismo número de la revista Integración, en una Mesa Redonda de médicos implantadores quedó claro que Cataluña era la única Comunidad Autónoma donde el implante coclear bilateral en niños, con sordera profunda bilateral neurosensorial de nacimiento, no se realizaba de forma automática sino que aquellos padres que quieran realizárselo a sus hijos deben hacerlo PAGANDO el segundo implante aunque se lo pueden realizar en el mismo centro hospitalario que el primero e incluso es posible realizarlo simultáneamente si abonan el segundo implante. Así lo confirmó el médico que coloca dichos implantes cocleares.

Esto aboca a las familias catalanas a un grave dispendio económico y/o a campañas de recolección de recursos económicos, a través de todo tipo de actividades con familiares, amigos o la sociedad en general. Esta es una situación que hemos denunciado repetidamente, por lo que vayamos a otro tema.

Las listas de espera

El diputado Martín Eusebio Barra López, parlamentario del Grupo de Ciudadanos en el Parlament de Catalunya ha realizado diversas preguntas parlamentarias al Govern de la Generalitat sobre la situación de los implantes cocleares en los hospitales públicos, sobre número de implantaciones que se realizan, cuántas se realizan de revisión (reimplantaciones, etc) y listas de espera, que le fueron respondidas el 19 de octubre del 2018. Ha tenido la amabilidad de facilitarnos las respuestas que ha recibido, confirmando nuestras preocupaciones.